Gli adulti affetti da ME/CFS riferiscono tassi sorprendentemente alti di sintomi giovanili: un'analisi qualitativa del commento del blog dei pazienti, parte 2

Perché saremo stanchi? Come possiamo risolvere i problemi di fatica?

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3.2.8. Isolamento/scarso supporto sociale (n=4)

Diversi partecipanti hanno parlato dell’impatto che la ME/CFS ha avuto sulla loro capacità di favorire e mantenere relazioni durante l’infanzia e oltre. Allo stesso modo, altri hanno menzionato lo scarso sostegno o la scarsa comprensione della propria malattia da parte degli altri come un fattore che porta ad un aumento del senso di isolamento. Per quanto riguarda il peso della gestione dei sintomi e delle limitazioni funzionali, un partecipante ha notato "[I] Ricordo di essere stato così stanco e sonnecchiato anche quando i miei fratelli e coetanei stavano giocando", mentre un altro ha detto "Essere frainteso è (credo) estremamente isolante - il che rende semplicemente tutto molto più difficile." Un partecipante ha descritto la mescolanza delle esperienze di malattia come un fattore che contribuisce all'isolamento della figlia, affermando: "È stato molto difficile per lei in tanti modi: istruzione, isolamento, amicizie e ansia".

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3.2.9. Meccanismi di coping (n=2)

Solo un paio di partecipanti hanno fornito commenti in linea con questo tema. Questi commenti includevano resoconti di come la mancanza di chiarezza diagnostica scateni sentimenti di confusione e mancanza di speranza per le persone colpite da questa malattia. Di conseguenza, per coloro che vivono con la ME/CFS è necessaria la capacità di implementare adeguati meccanismi di coping, sia per quanto riguarda la salute mentale che quella fisica. I commenti dei partecipanti appartenenti a questo tema hanno descritto diversi meccanismi di coping, come quello di una madre la cui figlia è "in terapia in questo momento, all'età di 25 anni, per aiutarla a venire a patti con le limitazioni imposte alla sua vita da questa orribile malattia". Un altro ha descritto il ruolo degli hobby amati nel creare un senso di stabilità, affermando "Il mio rifugio sicuro e confortante, il compagno spirituale e più costante nella vita: arte, musica e fotografia".

4. Discussione

Approssimativamente, il 43% dei partecipanti al sondaggio ha riferito di aver sviluppato la ME/CFS prima dei 18 anni. È stato sorprendente che una percentuale così alta di pazienti adulti con ME/CFS facesse risalire retrospettivamente le esperienze dei sintomi alla loro giovinezza. Tuttavia, questa scoperta è in linea con ricerche precedenti che avevano scoperto che un'alta percentuale di persone con ME/CFS ha l'esordio dei sintomi durante l'adolescenza, in particolare tra i 10 e i 19 anni [21]. È possibile che questi risultati siano stati influenzati da errori di selezione poiché il sondaggio potrebbe essere stato di particolare interesse per coloro che hanno vissuto questa esperienza infantile. Tuttavia, con 1,5 milioni di casi segnalati di ME/CFS [2], è anche possibile che una percentuale molto più alta di adulti abbia sviluppato sintomi prima di quanto si pensasse una volta.

Il mal di pancia è uno dei tanti sintomi che si manifestano comunemente nei bambini ma sono meno presenti negli adulti [22]. Non sorprende che i problemi intestinali siano stati un evento di indagine spesso approvato per i malati di ME/CFS durante l’infanzia. Allo stesso modo, mal di testa, disturbi del sonno e difficoltà cognitive sono tra i sintomi pediatrici della ME/CFS più segnalati [23], e sia il mal di testa che la difficoltà ad addormentarsi sono stati spesso approvati nell’attuale sondaggio. Al contrario, gli elementi dell'indagine relativi alle difficoltà cognitive (ad esempio, difficoltà a prestare attenzione, stanchezza mentale dopo un piccolo sforzo) erano tra gli elementi dell'indagine meno approvati nonostante l'evidenza di essere un sintomo caratteristico sia nella popolazione pediatrica che in quella adulta [1].

L’analisi qualitativa dei commenti dei blog ha rivelato numerosi temi legati alla mancata guarigione dalla malattia e alle esperienze vissute dai pazienti nel corso della vita. Molti di questi temi dettagliavano la natura sistemica della ME/CFS e includevano descrizioni dei profili dei sintomi o dei modelli di esordio, così come le eziologie fisiologiche della ME/CFS. Ad esempio, non sorprende che molti pazienti menzionino una storia familiare di ME/CFS o malattie correlate, poiché diversi studi hanno indicato un rischio significativamente aumentato di ME/CFS tra parenti stretti, suggerendo così una componente ereditaria nella predisposizione [24, 25 ]. Ad esempio, il lavoro di Albright e colleghi [24] ha trovato un’associazione significativamente più alta per la diagnosi di ME/CFS per parenti di primo, secondo e terzo grado di quelli con ME/CFS, che si allinea con i risultati della presente analisi in quali partecipanti hanno riferito che membri della famiglia come fratelli o bambini avevano o erano sospettati di avere anche la ME/CFS. Diversi altri partecipanti hanno descritto infanzie precedentemente sane e attive seguite da un evento scatenante o da un momento di esordio definito. Un sottogruppo più piccolo di questi pazienti ha menzionato modelli di recidiva e remissione, in cui ricordano un evento o un periodo da bambini in cui si sono ammalati solo per rimanere senza sintomi per anni, anche decenni prima del ritorno della ME/CFS. Sebbene i modelli di recidiva o di remissione siano comuni per i pazienti con ME/CFS [26], è interessante che più partecipanti abbiano riferito di aver sperimentato remissioni per molti anni prima che i sintomi ritornassero. La letteratura attuale riguardante la ME/CFS tipicamente cattura l'esordio della malattia secondo diversi modelli identificati (cioè, acuti o graduali), tuttavia l'etichettatura formale dei modelli di esordio della ME/CFS deve ancora essere accettata [27]. Sfortunatamente, solo pochi studi hanno esaminato i cambiamenti nella presentazione dei sintomi nel corso di più anni [28].

I temi successivi includevano descrizioni di limitazioni funzionali e conseguenze fisiche e psicologiche negative. Vale a dire, molti partecipanti hanno riferito di sentirsi incompresi da familiari, operatori sanitari e insegnanti, il che non solo ha aumentato il senso di isolamento, ma ha ritardato la corretta diagnosi e la convalida delle esperienze di malattia fino a molto più tardi nella vita. Esperienze di isolamento dovute a incomprensioni e limitazioni fisiche sono spesso citate in letteratura come esperienze comuni per i pazienti con ME/CFS [29]. Per i bambini, il processo continuo e spesso poco chiaro di diagnosi medica, abbinato all’isolamento sociale e alla ridotta esposizione alle opportunità educative e di sviluppo, aumenta ulteriormente il rischio di sviluppare ansia e depressione [30, 31], un altro tema presentato nel presente studio. Ansia e depressione sono tra le comorbilità più citate della ME/CFS, principalmente a causa del peso imposto dalle esperienze di malattia [1]. La conferma ritardata della diagnosi è stata anche associata a risultati terapeutici più scarsi per i bambini affetti [32]. Allo stesso modo, non è insolito che il cattivo funzionamento scolastico sia stato un tema scoperto nel presente studio, poiché l’eccessivo assenteismo scolastico e il deterioramento cognitivo sono stati citati come segni distintivi della ME/CFS pediatrica, entrambi i quali esacerbano l’isolamento sociale e diminuiscono la qualità complessiva della vita [ 33]. Insieme, questi temi si allineano con la nostra comprensione di come gli oneri unici della ME/CFS probabilmente abbiano peggiorato gli esiti della malattia e la capacità dei partecipanti di affrontarla più avanti nella vita. Questi risultati evidenziano come la comprensione di potenziali indicatori di malattia nei giovani possa portare a una più rapida identificazione e intervento della ME/CFS in età adulta, limitando potenzialmente l’ulteriore peso della malattia.

Diversi partecipanti hanno incluso commenti che suggerivano metodi positivi per affrontare o gestire la loro malattia. Tra i più importanti c'era la condivisione delle risorse all'interno della comunità dei blog. Poiché la ME/CFS è stigmatizzata e fraintesa, non è raro che i pazienti siano attratti da Internet. Gli individui con condizioni di salute croniche spesso cercano la comunicazione online come un modo per costruire comunità, condividere risorse e ricevere convalida delle esperienze di malattia [34]. Inoltre, l’uso di internet tra gli adolescenti non ha fatto altro che aumentare nel corso degli anni, portando molti giovani con ME/CFS a impegnarsi in comunità e forum online come un modo per stabilire connessioni sociali e cercare informazioni riguardanti la loro malattia [35]. Altri metodi di coping menzionati dai partecipanti includevano descrizioni di hobby di cui avrebbero potuto godere nell'ambito delle loro capacità funzionali, nonché la terapia come mezzo per affrontare lo stress, l'isolamento continuo e la difficoltà nella gestione dei sintomi. Mentre i meccanismi di coping rientrano in diverse categorie a seconda del tipo di fattore di stress della malattia, impegnarsi in attività piacevoli come mezzo di distrazione e apprendere tecniche di ristrutturazione cognitiva sono metodi che i bambini e gli adolescenti spesso utilizzano quando affrontano una malattia cronica [35]. Il supporto sociale, la comprensione dell’eziologia della malattia e la capacità di impegnarsi nelle attività preferite entro limiti funzionali sono fattori che probabilmente aumentano gli esiti positivi della malattia.

4.1. Limitazioni

C’erano diverse limitazioni allo studio attuale. Il nostro studio non disponeva di informazioni demografiche come sesso o luogo di residenza. Fattori come questi possono aver influenzato le esperienze e gli esiti della malattia, ad esempio il modo in cui la posizione può o meno ostacolare l'accesso alle cure e alle risorse. Un'ulteriore limitazione includeva potenziali errori di campionamento e il rischio di dati di autovalutazione imprecisi. Poiché questo studio includeva la divulgazione anonima di diagnosi ed esperienze di malattia, non è stato possibile verificare i dettagli relativi al trattamento della malattia, alla diagnosi e ai risultati. Inoltre, a causa della natura anonima e online delle risposte incluse nel presente studio, è possibile che alcune risposte fossero imprecise o descritte come più estreme o gravi. Alcuni ricercatori sostengono che i blog promuovono una forma di autovalutazione in stile diario che può incoraggiare risposte spontanee e schiette che potrebbero inibire la validità delle risposte [36]. Allo stesso modo, il potenziale di bias di ricordo dovuto al fatto che gli adulti riferiscano esperienze infantili può essere più diffuso in uno stile diario di auto-relazione, soprattutto perché i fattori scatenanti pediatrici comunemente riportati di ME/CFS possono essere tipiche esperienze infantili. Tuttavia, i fattori scatenanti riportati in questo studio riflettono risultati precedenti riguardanti i fattori scatenanti pediatrici della ME/CFS, come traumi fisici o emotivi significativi e cattiva salute mentale, fornendo così una base più forte per la validità delle loro risposte [37]. Inoltre, poiché l'indagine non è stata progettata o gestita dagli autori di questo studio, non è stato possibile condurre domande di follow-up o di chiarimento, il che potenzialmente ha limitato la profondità e la chiarezza dell'analisi. Un grosso svantaggio di questo metodo è che gli autori non sono stati in grado di confermare se i fattori scatenanti segnalati nell’infanzia fossero direttamente correlati alla diagnosi di ME/CFS o se fossero eventi infantili comuni o casuali e la diagnosi fosse avvenuta anni dopo a causa di cause aggiuntive. La ricerca futura dovrebbe includere domande più approfondite sulla traiettoria della malattia per esplorare meglio le connessioni tra i sintomi o i fattori scatenanti dell’infanzia e l’eventuale diagnosi di ME/CFS. La limitazione più grave è che il blog ha descritto le esperienze giovanili con la ME/CFS e probabilmente ha così reclutato un campione che aveva più interesse e possibilmente esperienze con il contenuto di questo blog online.

4.2. Raccomandazioni

Il presente studio ha diverse implicazioni per indagini future. È importante che i ricercatori e i medici comprendano meglio le malattie riferite dai pazienti e la storia genetica familiare, i modelli di insorgenza dei sintomi e l’esposizione ambientale durante tutta la vita dei pazienti con ME/CFS. La rappresentazione di questi problemi nella letteratura rafforzerà la nostra comprensione dei possibili fattori scatenanti della malattia o delle predisposizioni alla ME/CFS nell’infanzia e nell’adolescenza, come rivelato nel presente studio. Aiuterà anche a legittimare le esperienze vissute dei pazienti che non credono nella loro malattia. Continua a esserci una mancanza di rappresentazione e conoscenza di questa malattia nonostante la sua prevalenza [38]. Secondo l'analisi della violenza simbolica di Pierre Bourdieu, Torrent [38] racconta come i meccanismi simbolici della violenza (vale a dire, non riconoscimento, incuranza istituzionalizzata, condiscendenza, imposizione autorizzata di verdetti illegittimi, delegittimazione, disintegrazione, imposizione del discorso, eufemizzazione, messa a tacere) , invisibilizzazione, isolamento, mancanza di comunicazione e auto-colpa) si combinano con le norme strutturali e sociali per delegittimare, in definitiva, questa popolazione vulnerabile. I futuri ricercatori sono incoraggiati a indagare le implicazioni sociali della ME/CFS, e come vari gruppi di potere influenzano queste norme sociali (ad esempio, mancanza di finanziamenti da parte del governo statale, favore del paradigma medico) che potrebbero danneggiare i risultati dei pazienti e portare a una diminuzione finanziaria. e opportunità occupazionali per adulti con ME/CFS.

5. conclusione

Il presente studio fornisce un esempio di approccio collaborativo per impegnarsi nella ricerca sulla ME/CFS, in cui i gruppi di ricerca prendono il catalizzatore o l’ispirazione del loro lavoro dalle preoccupazioni dei pazienti. Approcci di questo tipo possono far sentire la voce dei pazienti e far emergere problemi che hanno un impatto su coloro che sono più vulnerabili [39].

Ringraziamenti

Gli autori desiderano ringraziare Cort Johnson per il suo contributo al presente studio creando un ambiente online sicuro per le persone con ME/CFS attraverso il suo Health Rising Blog e per aver contemporaneamente creato il Childhood Poll.

Finanziamento

Lo studio attuale non è stato finanziato.

Approvazione etica

Il comitato di revisione istituzionale degli autori è stato consultato via e-mail in merito al consenso informato e alle procedure di studio. A causa della natura pubblica dei commenti e del sondaggio del blog, non è stato ritenuto necessario sottoporli a revisione.

Consenso informato

A causa della natura pubblica del commento del blog e del sondaggio, il comitato di revisione istituzionale dell'autore ha ritenuto non necessario il consenso informato.

Conflitto d'interesse

Gli autori non hanno alcun conflitto di interessi da segnalare.

Riferimenti

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