Processo decisionale condiviso incentrato sulla famiglia nella scelta delle modalità di terapia sostitutiva renale in un paziente pediatrico con malattia maligna Ⅱ

Discussione

Una bambina di 3-anni affetta da neuroblastoma ha sofferto di AKI dopo un auto-HSCT ed è stata trattata con CHDF in PICU. comunque, ilfunzione renalenon si è ripreso completamente; pertanto, la SLED è stata continuata nel reparto pediatrico per 3 mesi, a causaintolleranza all'IHD. Sebbene le sue condizioni sistemiche siano migliorate parzialmente, le metastasi persistevano nell'osso efunzione renale residuaera ancora povero. L'équipe medica, compreso il nefrologo pediatrico, ha incoraggiato e assistito i suoi genitori nel processo decisionale relativo al suo trattamento e alla sua cura, compresa la scelta della modalità della RRT. Alla fine, i genitori hanno scelto le cure palliative a domicilio tenendo presente il desiderio della paziente, con CCPD che ha utilizzato un termociclatore a causa della sua piccola cavità addominale dopo l'intervento chirurgico perrimozione del neuroblastoma 

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Nei pazienti pediatrici critici con AKI ricoverati in PICU, la modalità della RRT viene scelta in base all'efficacia e alla sicurezza. Sebbene la modalità RRT ottimale nell'AKI non sia stata dimostrata 2), nei pazienti pediatrici con instabilità emodinamica, la CRRT è più appropriata dell'IHD 3). Anche nel presente caso, l’AKI dopo auto-HSCT è stato trattato con CRRT in PICU, a causa dell’instabilità emodinamica dovuta a infezione sistemica e insufficienza respiratoria.

Al contrario, nella fase di recupero dell’AKI, nei pazienti critici con minore instabilità emodinamica, la modalità della RRT viene scelta in base all’efficacia, alla sicurezza e allaconsiderazione per la riabilitazione4). L'IHD è preferibile alla CRRT, a causa del breve tempo di immobilizzazione richiesto per mantenere stabile il flusso sanguigno durante la RRT, il che è vantaggioso per la riabilitazione. Inoltre, l'aumento della frequenza dell'IHD riduce il carico del paziente diminuendo il volume di ultrafiltrazione per sessione nella fase di recupero 5). Anche in questo caso l'IHD le è stata applicata per la prima volta nella fase di recupero dopo la dimissione dalla PICU. Tuttavia, in Giappone i dispositivi e le macchine IHD per la dialisi cronica di mantenimento sono ancora progettati per pazienti adulti; pertanto, il volume extracorporeo del circuito per la dialisi comprendente il dializzatore è superiore al volume del sangue circolante nei bambini, il che spesso causa intolleranza all'IHD. Pertanto, nel caso di specie, la SLED è stata applicata utilizzando una macchina CRRT progettata sia per adulti che per bambini. Sebbene il tempo di immobilizzazione nella SLED sia più lungo di quello dell'IHD e più breve di quello della CRRT, la SLED è preferita all'IHD, perché facilita un'adeguata rimozione di soluti e fluidi con minore instabilità emodinamica. La SLED è inoltre meno impegnativa per il personale medico rispetto alla CRRT perché non richiede una procedura notturna, preferibile anche per i pazienti in quanto non incide sui tempi di sonno e riabilitazione 6). Nel nostro caso questi punti benefici hanno facilitato l’uso continuato dello SLED nel reparto pediatrico per 3 mesi. Inoltre, è stato possibile utilizzare un catetere HD permanente con una cuffia impiantata nella vena succlavia per un uso prolungato senza alcunainfezione associata al catetere. 

Sia la PD che la IHD vengono solitamente applicate nella fase di mantenimento cronico della malattiaESKDanche conmalattia maligna7). Sebbene la PD sia solitamente preferita all'IHD nei bambini più piccoli che pesano meno e soffrono di ESKD, la chirurgia addominale è una controindicazione relativa per la PD e la piccola cavità addominale dovuta alle cicatrici peritoneali e alle aderenze associate alla chirurgia riduce l'efficacia nella PD. Tuttavia, è stato proposto che la chirurgia addominale non debba sempre costituire una controindicazione nei pazienti che desiderano la PD 8). Nel caso in cui la cavità addominale sia piccola per la PD perché la pressione intraperitoneale è inversamente correlata all'ultrafiltrazione 9),CCPD, utilizzando un termociclatore con tempi di permanenza brevi e frequenti e una piccola quantità di volume di permanenza, è preferibile per ottenere un'ultrafiltrazione sufficiente, il che è favorevole anche per la membrana peritoneale che mostra un elevato trasportatore nella PET 10). Nel presente caso, anche la restante funzione renale che genera la produzione urinaria ha contribuito a gestire favorevolmente la malattia di Parkinson durante le cure palliative a domicilio.

Soprattutto nei pazienti con patologie maligne, è difficile scegliere la modalità ottimale di RRT per ESKD, o decidere di sospendere la RRT, che deve prendere in considerazione la prognosi totale, la funzionalità renale residua, la tolleranza alla dialisi e le preferenze del paziente, per cui si propone un processo decisionale condiviso (SDM)11)12). La Renal Physicians Association ha descritto che l'SDM è concepito come un approccio in cui gli operatori sanitari e i pazienti discutono la soluzione migliore da seguire e in cui i pazienti e le loro famiglie sono incoraggiati a considerare le opzioni e ad avvalersi delle opzioni di gestione preferite 13)14). In caso di prognosi sfavorevole, il processo decisionale come la sospensione della RRT rappresenta un carico emotivo per i nefrologi, che l'SDM potrebbe ridurre preservando l'assistenza centrata sul paziente 15). Al contrario, la SDM, e soprattutto la SDM centrata sulla famiglia, potrebbe essere estremamente gravosa e difficile per i membri della famiglia che devono decidere la direzione del trattamento, inclusa la scelta della RRT e la sospensione della RRT nei casi critici con prognosi sfavorevole 16). Allo stesso modo, nel caso di specie, i genitori soffrivano di un'estrema ansia nel dover decidere da soli la direzione del trattamento per la loro figlia. L'ansia potrebbe essere ridotta solo esprimendo le proprie preoccupazioni ed emozioni e comunicando più frequentemente con gli operatori sanitari e con il nefrologo pediatrico che ha fornito informazioni accurate e dettagliate 14). Nel caso in cui si scelga la sospensione dell’emodialisi di mantenimento a causa di una prognosi sfavorevole, potrebbero sorgere numerosi conflitti che non possono essere risolti tra la famiglia del paziente e gli operatori sanitari anche dopo sufficienti discussioni sulle opzioni di cura e trattamento per il paziente. Si raccomanda che tali conflitti siano affrontati da un comitato etico composto da diversi specialisti, separati dagli operatori sanitari 17). Inoltre, nella SDM centrata sulla famiglia, il consenso informato dei pazienti pediatrici dovrebbe essere ottenuto nei bambini più grandi, e anche i neonati dovrebbero essere trattati come individui dotati di diritti indipendenti 14). Nel caso in questione, la famiglia voleva che la figlia fosse curata a casa, come desiderava, e quindi sono a casa con cure palliative sotto forma di PD.

Conclusione

Nei pazienti pediatrici affetti da patologie maligne, le modalità di RRT dovrebbero essere selezionate in base allo stato della malattia e alle condizioni generali del paziente. La scelta dovrebbe riguardare una SDM centrata sulla famiglia riguardante i diritti dei pazienti pediatrici, compresi i neonati.

Ringraziamenti Desideriamo ringraziare Editage (www.editage.com) per l'editing in lingua inglese.

Consenso informato Il consenso informato è stato ottenuto dai genitori del paziente.

Conflitto di interessi Tutti gli autori hanno dichiarato l'assenza di qualsiasi interesse concorrente.

Riferimenti

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4) Ronco C, Ricci Z, De Backer D, Kellum JA, Taccone FS, Joannidis M, Pickkers P, Cantaluppi V, Turani F, Saudan P, Bellomo R, Joannes-Boyau O, Antonelli M, Payen D, Prowle JR, Vincent JL: Terapia sostitutiva renale nel danno renale acuto: controversia e consenso. Cura critica 2015; 19: 146.

5) Vijayan A, Delos Santos RB, Li T, Goss CW, Palevsky PM: Effetto della dialisi frequente sul recupero renale: risultati dello studio sulla rete di studi sull'insufficienza renale acuta. Rene Int Rep 2018; 3: 456-463.

6) Marshall MR, Golper TA, Shaver MJ, Alam MG, Chatoth DK: Dialisi sostenuta a bassa efficienza per pazienti critici che necessitano di terapia sostitutiva renale. Rene Int. 2001; 60: 777-785.

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10) Mujais S, Vonesh E: Profilazione dell'ultrafiltrazione peritoneale. Rene Int Suppl 2002; 81: S17-22.

11) Latcha S: Processo decisionale per l'inizio e la conclusione della dialisi nei pazienti con cancro avanzato. Quadrante Semin 2019; 32: 215- 218.