Comprensione dell'affaticamento con malattia renale Il viaggio di un paziente renale con affaticamento post-trapianto

Sebbene il dono di un trapianto di rene abbia avuto un impatto così positivo sulla mia vita, lotto con la stanchezza cronica. Poco dopo che mi è stata diagnosticata la malattia renale cronica, si è scoperto che soffrivo di apnea notturna. Mi sono sottoposto a uno studio del sonno e il pneumologo è rimasto scioccato dai risultati. Ero un giovane con una corporatura snella e il pneumologo disse che non assomigliavo alla persona media con apnea notturna, quindi fu sorpreso di scoprire che la mia apnea notturna era così grave. Mi è stata prescritta una pressione positiva delle vie aeree Bilevel (BiPAP) con un'impostazione elevata di 20/25 e ha funzionato bene, e presto sono tornato al mio sé normale.

Negli ultimi anni, la ricerca sull'uso delle cellule staminali e di un rimedio erboristico cinese per il trattamento dimalattie renaliha riscosso grande attenzione. Il meccanismo principale delle due terapie è quello di promuovere ilriparazione dei tessuti renali danneggiatie proteggere ilrestanti funzioni renali. Il rimedio erboristico cinese, cistanche, è stato utilizzato nella medicina tradizionale cinese per trattare varis malattie renali cronicheDa tempi antichi. È stato riferito che cistanche ha il potenziale per farloridurre l'infiammazione, ridurre la fibrosi renale, Epromuovere la sintesidei componenti della matrice extracellulare. È stato rivelato che questi effetti sono dovuti ai suoi componenti bioattivi, tra cui molte sostanze fenoliche, triterpenoidi e cumarine. D'altra parte, la tecnologia delle cellule staminali ha provocato una rivoluzione nella pratica medica. La ricerca ha dimostrato che le cellule staminali possono differenziarsi in vari tipi di cellule renali e svolgere attività terapeutiche, tra cui la protezione dei rimanenti tessuti renali funzionali, il rallentamento della fibrosi tissutale e la riparazione dei tessuti renali danneggiati.

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In definitiva, la combinazione della medicina tradizionale cinese con la scienza moderna potrebbe essere la chiave per il trattamento di varie malattie renali. Questa strategia è stata gradualmente accettata dalla comunità medica e gli studi hanno già dimostrato che la terapia combinata di cistanche e trattamento con cellule staminali può ridurre notevolmente il tasso di mortalità delle malattie renali.

In conclusione, l'uso di cistanche e trattamento con cellule staminali nel trattamento dimalattie renalimostra un grande potenziale e richiede ulteriori ricerche. La terapia combinata dei due trattamenti potrebbe fornire una migliore opzione terapeutica per coloro che affrontano malattie renali.

Dopo che i miei reni hanno ceduto, ho avuto problemi di sonno e stanchezza, come fanno molti pazienti in dialisi. Ho sofferto di esaurimento dopo i trattamenti e ho dovuto imparare a mitigare questi problemi cambiando la mia dieta, riducendo l'assunzione di liquidi e facendo esercizio. Non sempre è andata bene, ma ci sono riuscita.

Dopo il mio trapianto di rene, mi sono sentito benissimo. Il mio livello di energia era tornato e avevo tutti i benefici e la libertà offerti da un trapianto di rene. Dopo qualche anno, però, ho iniziato a sentirmi affaticato in vari momenti della giornata. Mi ha colpito più duramente nel tardo pomeriggio, ma ancora una volta ci sono riuscito. Nel corso degli anni, tuttavia, è peggiorato e ha influito sulla mia capacità di essere produttivo e godermi appieno alcune delle cose che mi piace fare.

Quando la stanchezza ha iniziato a diventare più evidente, ho programmato uno studio del sonno, supponendo che qualcosa fosse cambiato. I miei risultati sono stati soddisfacenti e hanno dimostrato che il BiPAP stava funzionando bene per me. Abbiamo anche controllato il mio livello di ossigeno; Avevo usato l'ossigeno di notte in precedenza, il che mi aveva aiutato. Il mio livello di ossigeno era nella fascia alta ei medici hanno scoperto che non avevo bisogno di un concentratore durante il sonno. Il mio nefrologo e cardiologo ha esaminato i risultati del mio laboratorio e i farmaci e non ha trovato nulla che si distinguesse.

Ho provato a fare brevi sonnellini che durano 15-30 minuti, che non ho trovato utili. I pisolini più lunghi, nell'intervallo di 2-3 ore, sono stati più utili, ma influenzano la quantità di tempo durante il giorno che ho per vivere la mia vita. Posso dormire bene la notte e trovarmi ancora a dover sdraiarmi entro 4-5 ore dal risveglio. Se provo a superare la giornata, spesso mi sento male, a volte anche la nausea, con l'unico sollievo che è un lungo pisolino. La stanchezza mi colpisce più negativamente di qualsiasi altro problema medico che ho attualmente. Durante il giorno, mi sento spazzato via. Uso la caffeina, sia il caffè che il tè, ma continuo a lottare.

L'articolo pubblicato in questo numero di CJASN, "Airflflow Limitation, Fatigue, and Health-Related Quality of Life in Kidney Transplant Recipients", afferma che "Molti trapiantati di rene soffrono di affaticamento e scarsa qualità della vita correlata alla salute [HRQoL]. La limitazione del flusso aereo può essere una comorbilità sottovalutata tra i riceventi di trapianto di rene" (1). Questa potrebbe essere la chiave per capire la mia condizione. L'articolo spiega che "Lo stato di salute e la HRQoL riferita dei riceventi di trapianto di rene dopo il successo del trapianto dipendono in gran parte dalle caratteristiche e dalle comorbidità dei singoli pazienti, piuttosto che dalla sola funzione dell'innesto. Di conseguenza, le comorbidità sottostanti sono sempre più riconosciute come obiettivi chiave per ridurre l'affaticamento e aumentare la HRQoL tra trapiantati di rene. Proponiamo che la limitazione del flusso aereo sia un'importante, finora trascurata, comorbidità dopo il trapianto di rene" (1). Come diabetico di tipo 1, avere malattie cardiache e problemi vascolari mi rende un ottimo candidato per la limitazione del flusso aereo.

Rimango fiducioso dopo aver letto nella sezione di discussione del documento che "il FEV1 può essere migliorato con un allenamento aerobico ad alta intensità e l'uso di farmaci broncodilatatori" (1). Lo porterò all'attenzione del mio team di assistenza per vedere se possiamo ridurre la mia fatica e quindi migliorare la mia qualità di vita.

Divulgazioni

D. Forfang è co-presidente del Consiglio consultivo per i pazienti renali per il Forum nazionale delle reti ESRD. È anche presidente del comitato per le politiche pubbliche della NKF e del loro comitato per i sostenitori dei reni.

Finanziamento 

Nessuno.

Ringraziamenti

Il contenuto di questo articolo riflette l'esperienza personale e le opinioni degli autori e non deve essere considerato consiglio o raccomandazione medica. Il contenuto non riflette le opinioni o le opinioni dell'American Society of Nephrology (ASN) o del CJASN. La responsabilità per le informazioni e le opinioni qui espresse ricade interamente sull'autore o sugli autori.

Riferimenti

1. Knobbe TJ, Kremer D, Eisenga MF, van Londen M, Gomes-Neto AW, Douwes RM, Gan CT, Corpeleijn E, Annema C, Navis G, Berger SP, Bakker SJL; Ricercatori di TransplantLines: limitazione del flusso aereo, affaticamento e qualità della vita correlata alla salute nei riceventi di trapianto di rene. Clin J Am Soc Nephrol 16: 1686–1694, 2021 Pubblicato online prima della stampa.

Vedere l'articolo correlato, "Limitazione del flusso d'aria, affaticamento e qualità della vita correlata alla salute nei destinatari di trapianto di rene", alle pagine 1686–1694.

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