Stato costretto a casa o costretto a letto tra quelli con encefalomielite mialgica/sindrome da affaticamento cronico
May 23, 2022
Astratto:Persone affette da encefalomielite mialgica/Sindrome dell'affaticamento cronico(ME/CFS) varianoampiamente in termini di gravità della loro malattia. Si stima quello di coloro che vivono con la ME/CFSnegli Stati Uniti, circa 385000 sono diretti a casa. C'è bisogno di saperne di più sui diversigradi di essere costretti a casa all'interno di questo gruppo gravemente colpito. L'attuale studio esaminatoun campione internazionale di 2138 partecipanti allo studio con ME/CFS, di cui 549 gravementeinteressato (operativo come 'Homebound'). Un sottocampione di 89 partecipanti gravemente colpiti(operativo come 'Homebound-bedridden') è stato anche esaminato. I risultati hanno mostrato un significativoassociazione tra partecipanti gravemente e molto gravemente colpiti all'interno del post-sforzodominio dei sintomi del malessere (PEM). Le implicazioni di queste scoperte sono discusse.
Parole chiave:ME/CFS;Sindrome dell'affaticamento cronico; encefalomielite mialgica; gravità della malattia; casa-legato; costretto a letto
1. Introduzione
L'encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS) è una malattia debilitantemalattia cronica che colpisce circa il 0.42% della popolazione adulta [1]. Persone con questa malattiasperimentare diversi sintomi, tra cui malessere post-sforzo, deterioramento cognitivo,e sonno irrefrenabile [2–4]. Rispetto agli adulti con condizioni come il cancro,ictus, schizofrenia e insufficienza renale, quelli con ME/CFS hanno riportato una qualità inferioredella vita [5]. La ricerca ha anche scoperto che le persone con ME/CFS hanno una prognosi peggiorerispetto a quelli con una varietà di altre gravi condizioni mediche [6]. Perché quelli con ME/CFS variano in modo significativo nella presentazione dei sintomi estato funzionale, i partecipanti allo studio sono stati classificati in base a quattro categorie digravità della malattia: (1) lieve; (2) moderato; (3) grave; e (4) molto grave [7–10]. Partecipanticlassificati come "lievi" (grado 1) possono lavorare e completare compiti domestici, ma sono limitatiattività ricreative; i partecipanti classificati come "moderati" (Grado 2) sono meno mobili, limitatinelle attività quotidiane e hanno smesso di lavorare; partecipanti classificati a "gravi" (Grad3) può svolgere solo attività minime di cura di sé (p. es., lavaggio del viso, pulizia dei denti) e lo sonocostretto a casa; e infine, i partecipanti classificati come "molto gravi" (Grado 4) non possono completarecompiti quotidiani senza assistenza e spesso sono costretti a letto [8]. È possibile anche per i partecipantiessere classificato come non legato a casa ("lieve" o "moderato"), costretto a casa ("grave") ecostretto a letto ("molto severo").
È stato stimato che tra il 10 e il 25% delle persone con ME/CFS potrebbe essere a casa-legati in quanto sono gravemente o molto gravemente colpiti [11,12]. Un recente articolo di revisione di21 studi hanno esaminato i risultati dei partecipanti allo studio gravemente e molto gravemente colpitinegli ultimi due decenni [13]. La maggior parte degli studi è stata limitata da piccoli campioni di participantaloni[14–18]. Dei 21 studi identificati da Strassheim e colleghi [13], solo quattroinclusi campioni di oltre 70 partecipanti gravemente o molto gravemente colpiti [8,19–21]. Dal momento che la recensione pubblicata da Strassheim e colleghi [13], molti altri studi esploranoLa gravità della malattia nella ME/CFS è stata pubblicata [22–24], ma in ogni indagine, ilanche il numero di partecipanti classificati come gravemente colpiti era relativamente piccolo.Tra gli studi sulla gravità della ME/CFS con campioni più grandi, Cox e Findley [8] ha somministrato sondaggi a 72 pazienti che sono stati gravemente o molto gravemente colpitiper tracciare il livello di attività percepito (a intervalli di sei mesi) e il sintomo generaledurata (in anni).
Tuttavia, l'indagine non ha misurato le dimensioni della sintomatologia.Pheby e Faffron [19] ha intervistato 1104 partecipanti allo studio, di cui 124 gravementecolpiti, allo scopo di associare la ME/CFS grave a fattori di rischio pre-malattia comeoccupazione, tipo di personalità e fumo o esposizione a sostanze chimiche. Anche se diversi rischisono stati identificati fattori per la ME/CFS grave (p. es., essere una casalinga, esposizione a sostanze chimichein casa), gli strumenti utilizzati per misurare i tratti della personalità non erano stati validatiper le persone con ME/CFS, destando preoccupazione tra gli altri ricercatori [21]. Inoltre,Friedberg e colleghi [20] ha arruolato 137 partecipanti gravemente colpiti in uno studio clinicoper accedere all'efficacia dell'autogestione della fatica (al contrario del trattamento in clinica), eha suggerito che l'autogestione potrebbe avvantaggiare coloro che sono costretti a casa.Un altro studio che ha esaminato un campione più ampio [21] ha confrontato i partecipanti gravemente colpiti (n = 128) ai partecipanti non gravemente colpiti (n = 409) utilizzando una misura convalidata diSintomatologia ME/CFS [25]. Lo studio ha rilevato che coloro che sono stati gravemente colpiti(operativo come homebound) ha riportato punteggi significativamente più alti per 35 su 54 sintomi. Inoltre, lo studio ha confrontato lo stato funzionale dei partecipanti e lo ha scopertoi partecipanti costretti a casa hanno riportato livelli più elevati di dolore fisico e livelli più bassi di fisicoe funzionamento sociale rispetto ai partecipanti non legati a casa.
Tuttavia, i risultati presentati da Pendergrast e colleghi [21] non ha tentatoper determinare quali sintomi erano i più predittivi di un partecipantecostretto a casa. Inoltre, quello studio non ha differenziato coloro che erano costretti a casa ecostretti a letto da coloro che erano costretti a casa ma non costretti a letto. L'attuale studio esaminatopredittori dello stato di ritorno a casa rispetto a quello di non ritorno a casa nei partecipanti con ME/CFS,e in un'analisi di follow-up, ha esaminato i predittori dei partecipanti che erano costretti a casa ma noncostretto a letto contro casalingo e costretto a letto
2. Materiali e metodi
2.1. Partecipanti
Il set di dati per il presente studio è stato aggregato in diversi campioni internazionalicome descritto sotto.campione DePaul. Un campione di convenienza internazionale di adulti che si sono autoidentificati comeavere ME/CFS è stato raccolto dagli investigatori della DePaul University. Partecipanti idoneierano quelli di almeno 18 anni di età con un'attuale diagnosi auto-riferita di CFS oME. Il campione comprendeva 210 partecipanti, di cui l'83,7% erano donne. L'età media dipartecipanti era 52,1 anni (SD= 11.2). La maggior parte dei partecipanti (74,2%) aveva completato aalmeno una laurea standard.Campione BioBank 2016. Raccolte dall'iniziativa Solve ME/CFS, il campione BioBank includeva partecipanti reclutati da medici specializzati indiagnosticare la ME/CFS. A seguito dell'esclusione per mancanza di dati, si è costituito il campione finaledi 492 partecipanti. In totale, il 77,3% del campione era di sesso femminile con un'età media di 54,6 anni(SD{{0}}.0). Il settanta per cento dei partecipanti aveva completato almeno un college standardlivello.Campione di Newcastle. I partecipanti del campione di Newcastle erano quelli di cui alNewcastle-upon-Tyne Royal Victoria Infirmary clinica per una valutazione medica a causa di asospetta diagnosi di CFS. A seguito di esclusioni per mancanza di dati, il campione finalecomposto da 85 partecipanti. La maggior parte dei partecipanti erano donne (80,0 percento) conun'età media di 45,9 anni (SD= 13.5). Il cinquanta per cento del campione aveva ottenuto almeno atitolo di studio universitario standard.Norvegia 1 campione. Sono stati reclutati i partecipanti dal campione Norvegia 1Norvegia meridionale e sono stati contattati tramite operatori sanitari e organizzazioni ME/CFS.
e la lista d'attesa per un programma educativo ME/CFS. I partecipanti dovevano esserloalmeno 18 anni di età con diagnosi di ME/CFS da parte di un medico o specialista.A seguito dell'esclusione per dati incompleti, il campione finale era composto da 168 partecipanti.La maggior parte dei partecipanti (87,4%) erano donne con un'età media di 43,5 anni (SD= 11.8). Poco piùla metà (50,6%) del campione aveva completato almeno un diploma universitario standard.Campione Norvegia 2. Sono stati reclutati i partecipanti dal campione Norvegia 2due sedi: un reparto di degenza medica per pazienti gravemente malati e un ambulatoriopresso un centro multidisciplinare di ME/CFS. I partecipanti ammissibili erano quelli tra i 18 e65 anni, che sapevano leggere e scrivere in norvegese. I partecipanti sono stati sottoposti aanamnesi completa ed esame condotto da un medico espertoe uno psicologo. A seguito dell'esclusione per dati incompleti, si è costituito il campione finaledi 51 partecipanti. La maggior parte dei partecipanti (82,4%) erano donne con un'età media di35,8 anni (SD= 11.9). Circa il 39,2 per cento del campione aveva completato almeno atitolo di studio universitario standard.Campione Norvegia 3. I partecipanti del campione Norvegia 3 sono stati reclutati durante la partecipazioneun centro specializzato in cure terziarie ME/CFS. I partecipanti ammissibili erano quelli esaminatida un medico esperto e determinato a soddisfare i criteri di consenso canadesi perME/CFS [3]. I partecipanti dovevano avere un'età compresa tra i 18 ei 65 anni. Seguenteesclusione per dati incompleti, il campione finale era composto da 167 partecipanti. Illa maggior parte del campione (82.{1}} percento) era di sesso femminile con un'età media di 38,7 anni (SD= 11.2). Al di sopra dila metà dei partecipanti (57,5%) aveva ricevuto almeno un diploma universitario standard.Campione di malattia cronica. Gli intervistati per la malattia cronica erano per convenienzacampione di adulti che vivono con malattie croniche, inclusa la ME/CFS, raccolto dai ricercatoriall'Università De Paul [26]. I partecipanti sono stati reclutati online utilizzando gruppi di supporto,forum di ricerca e piattaforme di social media. A seguito dell'esclusione dei partecipanti perdati mancanti, il campione finale era composto da 324 partecipanti con una diagnosi auto-riferita diME/CFS. La maggior parte del campione (88,1%) era di sesso femminile con un'età media di 50,1 anni (SD= 13.5). La maggior parte dei partecipanti (70,9%) aveva completato almeno un diploma universitario standard.Campione del Giappone. I partecipanti del campione giapponese sono stati reclutati dal MEAssociazione giapponesee cliniche mediche affiliate specializzate inME/CFS. In totale, 111 sono stati inclusi nel presente studio a seguito di procedure di esclusionea causa di dati incompleti. Gran parte del campione (79,1%) erano donne con un'età mediadi 46,4 anni (SD= 13.3). Poco più della metà del campione (52,7 per cento) aveva completato almeno untitolo di studio universitario standard.Campione Spagna. I partecipanti del campione spagnolo sono stati reclutati da un terziariocentro di riferimento a Barcellona, Spagna da un medico specialista con esperienza nella diagnosiME/CFS. I partecipanti idonei dovevano avere almeno 18 anni di età e soddisfare il 1994Definizione del caso Fukuda per CFS [2]. In totale, 182 partecipanti sono stati inclusi nel presentestudio a seguito di procedure di esclusione per dati incompleti. La maggior parte del campione(85,7 per cento) era una donna con un'età media di 50,4 anni (SD= 8.7) e il 14,8% dei partecipanti lo aveva fattocompletato almeno un diploma universitario standard.Campione di Amsterdam. I partecipanti dal campione di Amsterdam sono stati selezionati da unambulatorio nei Paesi Bassi (CFS Medical Center di Amsterdam). Seguenteesclusione per dati incompleti, il campione finale era composto da 348 partecipanti, tutti conreferti medici di diagnosi di ME/CFS. Gran parte del campione (77,9%) era di sesso femminile con aetà media di 37,1 anni (SD= 11.5). Meno della metà dei partecipanti (41,4 per cento) aveva ottenuto aalmeno una laurea standard.
2.2. Le misure
Il questionario sui sintomi di DePaul. I partecipanti a tutti i set di dati hanno completato ilQuestionario sui sintomi di DePaul [25], una 54-misura di autovalutazione dell'elemento della sintomatologia ME/CFS. Ai partecipanti è stato chiesto di valutare la frequenza di ciascun sintomo nel passatosei mesi su una scala Likert a cinque punti con 0=nessuno dei casi, 1=un po' delle volte,2=circa la metà delle volte, 3=la maggior parte delle volte e 4=sempre. Allo stesso modo, i partecipantiè stato chiesto di valutare la gravità di ciascun sintomo negli ultimi sei mesi su una scala similecon 0=sintomo non presente, 1=lieve, 2=moderato, 3=grave e 4=molto grave.Tutti i punteggi di frequenza e gravità sono stati standardizzati su una scala di 100-punti. Inoltre,i punteggi di frequenza e gravità per ciascun sintomo sono stati mediati per creare un compositopunteggio, dove punteggi più alti indicavano sintomi peggiori. Questi punteggi compositi degli elementi eranomedia, risultando in otto punteggi standardizzati del dominio dei sintomi: (1) disfunzione del sonno;(2) malessere post-sforzo (PEM); (3) disfunzione neurocognitiva; (4) disfunzione immunitaria;(5) disfunzione neuroendocrina; (6) dolore; (7) sofferenza gastrointestinale; e (8) ortostaticointolleranza [25]. Il DSQ-1 ha mostrato una buona affidabilità test-retest tra le persone con ME/CFS econtrolli [27] e ha prodotto risultati validi e clinicamente utili [28,29]. Il DSQ-1 è disponibile inla libreria condivisa di Research Electronic Data Capture (REDCap) [30,31] ospitato presso DePaulUniversità. Il questionario completo può essere visualizzato qui:https://redcap.is.depaul.edu/sondaggi/?s=tRxytSPVVw. Studio sugli esiti medici 36-Indagine sulla salute in forma abbreviata (SF-36 o questionario RAND). I partecipanti hanno anche completato il sondaggio sulla salute in forma abbreviata RAND 36-oggetto(SF-36) [32], una misura di autovalutazione che valuta l'impatto dei risultati sulla salute su fisico efunzionamento mentale in otto domini: (1) funzionamento fisico; (2) dolore fisico; (3) ruolofisico (limitazioni dovute a problemi di salute fisica); (4) ruolo emotivo (limitazioni di ruoloa causa di problemi personali o emotivi); (5) salute mentale; (6) funzionamento sociale; (7) vitalità;e (8) salute generale. Tutti i domini vengono misurati su 100-scale di punti, in cui i punteggi più altiindicano un migliore funzionamento della salute.La SF-36 ha prodotto risultati a breve e lungo termine che sono psicometricamente stabili [33], ha dimostrato una forte coerenza interna e una buona validità discriminante [34], e ha mostrato utilità in più gruppi di malattie [35], comprese le malattie faticose comecome ME/CFS [36].
2.3. Stato di gravità della malattiaHomebound contro Non Homebound.
Il DSQ-1 include un elemento che chiede ai partecipantiper descrivere la loro fatica/malattia legata all'energia negli ultimi sei mesi. Quelli cheha risposto affermativamente a uno dei seguenti elementi è stato classificato come 'Homebound:'"Non sono in grado di lavorare o fare nulla, e sono costretto a letto"; "Posso fare il giro delcasa, ma non posso fare lavori domestici leggeri." Partecipanti che hanno risposto affermativamente a qualsiasidegli articoli rimanenti sono stati classificati come 'Non vincolato a casa': "Posso fare lavori domestici leggeri,ma non posso lavorare part-time"; "Posso lavorare part-time solo sul lavoro o su alcune responsabilità familiari"; "Posso lavorare a tempo pieno, ma non ho più energie per nient'altro"; e "IPosso lavorare a tempo pieno e portare a termine alcune responsabilità familiari, ma non ho più energie per farloqualunque altra cosa" [25]. Il gruppo classificato come 'Homebound' costituiva il 25,7 per cento del totalecampione (549 su 2138). Anche se è possibile che alcuni che hanno indicato di poterlo farefanno lavori domestici leggeri ma non possono lavorare part-time sono in realtà costretti a casa, abbiamo deciso di farloclassificarli prudentemente come non legati a casa poiché è almeno concepibile che alcuni all'internoquesto gruppo ha potuto impegnarsi in alcune attività fuori dalle proprie case.Costretto a letto contro non costretto a letto. Tra coloro che sono stati classificati come 'Homebound',abbiamo creato due sottocategorie: 'Ricoverato a letto' e 'Ridotto a letto'.I partecipanti che hanno selezionato "Non sono in grado di lavorare o fare nulla e sono costretto a letto"sono stati classificati come "costretti a letto", mentre i partecipanti che hanno selezionato "Posso camminareintorno alla casa, ma non posso fare lavori domestici leggeri" sono stati classificati come 'Homebound-notcostretto a letto'. Il gruppo classificato come "costretto a letto in casa" comprendeva il 16,2 per cento delgruppo originale 'Homebound' (89 su 549) e il gruppo 'Homebound-not bedridded'rappresentava il restante 83,8 per cento (460 su 549).
2.4. Procedura statisticaDemografia.
Sono stati condotti test del chi quadrato per determinare se differenze significativeerano presenti per caratteristiche demografiche (sesso, stato di istruzione estato civile) attraverso le classificazioni di gravità. Campioni indipendentit-sono stati condotti dei testper determinare se fossero presenti differenze significative di età. Le variabili che indicavano ilpresenza di eterogeneità demografica sono state incluse nei modelli di regressione logistica di base.Questi modelli sono stati sviluppati per due analisi di gravità ("Homebound" rispetto a "Nothomebound' e 'homebound-bedridded' rispetto a 'homebound-not bedridded').Regressione logistica binaria. La variabile di criterio per la nostra prima analisi era 'Casastato vincolato" rispetto allo stato "Non vincolato a casa", mentre la variabile di criterio perla nostra seconda analisi riguardava lo stato 'Ricoverato a letto' rispetto a 'Non costretto a casastato costretto a letto. Utilizzando un approccio analitico top-down, abbiamo eseguito la logistica binariaregressioni sui domini DSQ-1 e SF-36, dove ogni dominio DSQ-1 rappresentava uncombinazione lineare di singoli elementi sintomatici [25]. Per ridurre i risultati casuali con cosìmolti potenziali confronti, inizialmente ci siamo concentrati sui domini DSQ-1 e se significativiè stato trovato all'interno di un dominio, gli elementi dei sintomi all'interno di quei domini sono stati esaminati in apasso successivo. Questo processo in più fasi per la selezione delle variabili [37] è stato scelto per facilitareanalisi efficiente dell'ampio inventario dei sintomi del DSQ-1 (54 articoli).I modelli di base demografici sono stati utilizzati durante il test dei domini DSQ-1 e SF-36,con ogni dominio testato individualmente (passaggio 1). Domini che sono stati osservatistatisticamente significativi nel predire lo stato di gravità sono stati inseriti in un passo avantiprocedura di selezione utilizzando i test del rapporto di verosimiglianza (Fase 2).Se è stato identificato un dominio statisticamente significativo nella procedura graduale in avanti,abbiamo testato i punteggi dei sintomi dei componenti del dominio individualmente con i dati demograficimodello di base e tutti i domini SF{0}} statisticamente significativi (passaggio 3). Nello sviluppodei modelli finali, quei sintomi che sono risultati statisticamente significativi eranoavviato un'altra procedura di selezione graduale basata sui test del rapporto di verosimiglianza(Fase 4). IBM SPSS Statistics versione 25 è stato utilizzato per tutte le analisi [38]. In sintesi, piuttosto che utilizzare un approccio statistico simile a Pendergrast ecolleghi [21] per rilevare le differenze medie nei sintomi specifici nella nostra gravità della ME/CFSgruppi, il nostro processo di regressione iterativa ha specificato due confronti di gruppo a priori che eranodi interesse (ad esempio, "Blocco a casa" contro "Non costretto a casa" e "Cotto a casa" contro'Dominato a casa, non costretto a letto'). Nel lavoro preliminare, abbiamo riscontrato differenze significativenei sintomi e nella funzionalità tra i tre gruppi di partecipanti, ma il nostro intento inil presente studio doveva indagare due serie di confronti tra la gravità della malattiagruppi.
3. Risultati
3.1. Demografia
Tavolo1 mostra le caratteristiche demografiche di 'Homebound' rispetto a 'Non homegruppi vincolati. Sono state osservate differenze statistiche di genere [χ2 (1, 2, 112) = 13.07, p < 0.001]="" and="" educational="" status="">χ2 (1, 2, 106) = 15.71, p < 0.001].="" the="" 'homebound'="" group="">rispetto al gruppo "Non legato a casa" aveva una percentuale inferiore di partecipanti maschi(13,0 percento rispetto al 19,9 percento) e una percentuale minore di partecipanti che avevano completato aalmeno un diploma universitario standard (48,9 percento rispetto al 58,7 percento). Sulla base di questi risultati, il successivoanalisi di regressione del gruppo 'Homebound' rispetto a 'Not homebound'gruppo è stato aggiustato per sesso e stato di istruzione.Inoltre, Tabella1 mostra le caratteristiche demografiche per due suddivisionidel gruppo 'Homebound': 'Homebound-not bedridded' e 'Homebound-bedridded'.Sono state osservate differenze significative nell'età [t(526) = −6.79, p < 0.001]="" and="" marital="" status="">[χ2 (1, 539) = 4.63, p = 0.031]. Il gruppo dei "costretti a letto" era significativamentepiù giovane del gruppo "Rimasto costretto a letto" (l'età media era 37,5 e 48,3,rispettivamente) e meno partecipanti erano sposati (40,9 per cento rispetto al 53,4 per cento). Successivoanalisi di regressione del gruppo 'Homebound-bedridden' rispetto a 'Homeboundil gruppo non costretto a letto è stato adattato per età e stato civile.
3.2. Stato di ritorno a casa
La tabella 2 (passaggio 1) mostra i risultati della regressione per ciascun dominio DSQ-1 e SF-36, testati individualmente e adeguati per genere e livello di istruzione. Ogni dominio SF-36 e DSQ-1 è risultato essere un predittore statisticamente significativo dello stato 'Homebound'. La tabella 2 (passaggio 2) mostra i risultati di una procedura di selezione graduale in avanti di predittori statisticamente significativi dal passaggio 1. Per quanto riguarda i domini DSQ-1, i punteggi più severi nel dominio PEM hanno aumentato le probabilità che un partecipante sia "rilegato a casa" [odds ratio (OR) {{10}}.034, IC 95%, (1.025, 1.{31}}44)]; nessun altro dominio DSQ-1 è risultato statisticamente significativo. Per quanto riguarda i domini SF-36, livelli più elevati di funzionamento fisico e di funzionamento sociale hanno ridotto le probabilità che un partecipante fosse "rilegato a casa" [OR=0.957, IC 95% (0,950, 0,965); OPPURE=0,980, IC 95%, (0,974, 0,987)]. La tabella 2 (Fase 3) mostra i risultati della regressione per ogni sintomo che costituisce il dominio PEM, testati individualmente e aggiustati per dati demografici, funzionamento fisico e funzionamento sociale. "Sensazione di morte e pesantezza dopo l'inizio dell'esercizio", "dolore o affaticamento del giorno successivo dopo un'attività quotidiana non faticosa", "stanchezza mentale dopo il minimo sforzo", "l'esercizio minimo ti rende fisicamente stanco" e "fisicamente prosciugato o malato dopo un'attività lieve" si sono rivelati predittori statisticamente significativi dello stato di "confinato a casa"; La "debolezza muscolare" non era un predittore significativo. La tabella 2 (Fase 4) mostra i risultati di una seconda selezione graduale in avanti di predittori statisticamente significativi dalla Fase 3, aggiustati per genere, stato di istruzione, funzionamento fisico e funzionamento sociale. Per quanto riguarda i sintomi, punteggi più gravi per "dolore o affaticamento del giorno successivo dopo un'attività quotidiana non faticosa" e "drenaggio fisico o malattia dopo un'attività lieve" hanno entrambi aumentato le probabilità che un partecipante fosse "rilegato a casa" [OR=1.016 , IC 95%, (1.008, 1.025); OPPURE=1.024, IC 95%, (1,015, 1,032)]; nessun altro sintomo era statisticamente significativo.
3.3. Stato costretto a letto
La tabella 2 (passaggio 1) mostra i risultati della regressione per ciascun dominio DSQ-1 e SF-36, testati individualmente e aggiustati per età e stato civile. I domini PEM e disfunzione neurocognitiva erano gli unici predittori statisticamente significativi di un partecipante che era "costretto a letto". La tabella 2 (Fase 2) mostra i risultati di un'operazione di selezione graduale in avanti dei punteggi di dominio statisticamente significativi della Fase 1 (PEM e disfunzione neurocognitiva), aggiustati per età e stato civile. L'unico dominio statisticamente significativo era il PEM, dove punteggi più severi riducevano le probabilità che un partecipante fosse "costretto a letto" (rispetto a "costretto a letto non costretto a letto") [OR=0.974, IC 95%, ({{ 12}}.959, 0.989)].
Tavolo2 (Fase 3) mostra i risultati della regressione per ogni sintomo che costituisce la PEMdominio, testato individualmente e adattato per età e stato civile. "Morto, sentimento pesantedopo aver iniziato a fare esercizio", "il giorno dopo indolenzimento o affaticamento dopo non faticoso, tutti i giorniattività fisica", "l'esercizio minimo ti rende fisicamente stanco" e "fisicamente prosciugato o malato dopo un'attività lieve" erano tutti predittori significativi del fatto che un partecipante fosse "rilegato a casacostretto a letto'; "stanchi mentali dopo il minimo sforzo" e "debolezza muscolare" non lo eranosignificativo. Tavolo2 (Fase 4) mostra i risultati di un'altra operazione di selezione graduale in avantidi predittori statisticamente significativi dello Step 3, aggiustati per età e stato civile.Per quanto riguarda i sintomi, punteggi più severi per "l'esercizio minimo ti rende fisicamentestanco" ha diminuito le probabilità che un partecipante fosse "costretto a letto a casa" (rispetto a'Blocco a casa non costretto a letto') [OR=0.974, IC 95%, (0.961, 0.988)]; non c'erano altri sintomistatisticamente significante.
4. Discussione
I risultati del presente studio hanno indicato che PEM, funzionamento sociale e fisicoil funzionamento erano predittori significativi di un partecipante con ME/CFS che era "rilegato a casa"(rispetto a "Non diretto a casa"). Tra gli elementi dei sintomi nel dominio DSQ-1 PEM,"dolore o affaticamento del giorno successivo dopo un'attività quotidiana non faticosa" e "fisicamenteprosciugato o malato dopo un'attività lieve" erano i più forti predittori dello stato di "rilegato a casa".Questi risultati predittivi erano coerenti con i confronti medi riportati da Pendererba e colleghi [21]. Inoltre, l'aspetto unico del nostro studio è stato suddividere il'Rimasto a casa' raggruppa in due sottogruppi: 'Ridotto a letto' e 'Ridotto a casa noncostretto a letto. Abbiamo scoperto che i punteggi dei sintomi più elevati nel dominio PEM diminuivano ilprobabilità che un partecipante sia "ridotto a casa" (rispetto a "ridotto a casa nontana'). Tra gli elementi dei sintomi della PEM, "il minimo esercizio fisico ti stanca fisicamente"ha ridotto significativamente le probabilità che un partecipante fosse "costretto a letto".
Sebbene diversi studi abbiano menzionato la necessità di una ricerca che li differenziacon ME/CFS a vari livelli di gravità della malattia [3,8,39], la ricerca esistente si è concentrata sudifferenze tra i partecipanti che sono gravemente e moderatamente colpiti[16–18,20–24] ma non gravemente e molto gravemente colpiti. Mentre la gradazione di gravità della malattia (cioè lieve,moderato, grave, molto grave) proposto da Cox e Findley [8] descrive le differenzetra coloro che sono gravemente colpiti (confinati a casa) e coloro che sono molto gravementecolpiti (costretti a letto) in termini di presentazione dei sintomi (p. es., coloro che sono costretti a lettopotrebbero essere sensibili al rumore e alla luce), le loro distinzioni mancavano di un fondamento empirico.
Secondo i nostri risultati, i partecipanti che erano "rilegati a casa" (rispetto ai partecipantiche erano "Non legati a casa") avevano maggiori probabilità di essere meno fisicamentee socialmente funzionale, oltre a mostrare una sintomatologia PEM, dove "il dolore del giorno successivoo affaticamento dopo un'attività quotidiana non faticosa" e "fisicamente drenato o malatodopo un'attività lieve" ha avuto l'effetto più forte tra gli elementi PEM testati al passaggio 4. Inal contrario, i partecipanti che erano "costretti a letto in casa (rispetto ai partecipanti cheerano "Bloccati a casa-non costretti a letto") avevano una probabilità ridotta di esibire una sintomatologia PEM, dove "l'esercizio minimo ti fa stancare fisicamente" ha avuto l'effetto più fortePassaggio 4. Questi risultati possono essere spiegati dal fatto che i partecipanti sono costretti a letto(molto gravemente colpiti) hanno meno opportunità di impegnarsi in attività. Ad esempio, se ail partecipante gravemente colpito con ME/CFS sta spendendo in modo significativoquantità della loro energia limitata intorno alla loro famiglia, potrebbero rischiare di innescarsipiù sintomi PEM rispetto ai partecipanti "costretti a letto in casa" molto gravemente colpitiche sono meno attivi. In effetti, quando abbiamo confrontato il gruppo 'Dominato a letto' con ilIl gruppo "Rimasto a casa non costretto a letto" al passaggio 3 utilizzando i sintomi componenti all'interno deldominio PEM, abbiamo scoperto che sintomi che coinvolgono attività come "sensazione di morte e pesantezzadopo aver iniziato a fare esercizio", "il giorno dopo indolenzimento o affaticamento dopo non faticoso, tutti i giorniattività fisica", "l'esercizio minimo ti rende fisicamente stanco" e "fisicamente esausto o malatodopo attività lieve" erano statisticamente significativi, mentre i sintomi che non lo erano esplicitamenteimplicano attività, come "stanchezza mentale dopo il minimo sforzo" e "debolezza muscolare",non erano statisticamente significativi, il che potrebbe significare che la PEM è stata innescata da uno sforzo mentaleè vissuto in modo più uniforme tra i due gruppi.
Questi risultati suggeriscono che il trattamentoi programmi rivolti a persone che sono costrette a casa con la ME/CFS dovrebbero tenere conto deleterogeneità di questa popolazione (cioè costretta a letto e non costretta a letto). Il sintomaticole differenze identificate nel nostro studio evidenziano la necessità di programmi di trattamento che sianosu misura per due sottogruppi.Interessante, la percentuale di partecipanti che abbiamo classificato come gravemente colpiti (25,7 per cento,549/2138) corrispondevano le stime offerte dai gruppi di advocacy ME/CFS [11,12]. Un recentestudia [40] ha stimato che 1,5 milioni di persone soffrono di ME/CFS negli Stati Uniti.Se il 25,7% di quelli con ME/CFS non è in grado di lasciare la propria casa, potrebbero essercene altrettanticome 385,000 persone negli Stati Uniti che sono costrette a casa a causa di ME/CFS. Inoltre il nslo studio ha rilevato che il 16,2% (89/549) di coloro che erano costretti a casa con la ME/CFS erano anchecostrette a letto, che equivale a circa 62,{1}} persone negli Stati Uniti. Queste stime indicano agrave problema di salute pubblica, come molti che sono costretti a casa o costretti a letto a causa della ME/CFSpotrebbe non avere accesso al sistema sanitario. Fornire a questo gruppo servizi adeguatirichiederà attenzione e risorse a molti livelli (ad es. ricerca, trattamento e definizione delle politiche). Riteniamo che un primo passo cruciale sia focalizzare la ricerca su coloro che sono gravementee molto gravemente colpiti, che richiederanno metodi che siano sensibili alle esigenze diquesta popolazione [39]. L'attuale studio aveva due limiti. Innanzitutto, il campione totale (n = 2138) è stato aggregatoda più fonti, quindi c'erano incongruenze in termini di reclutamento dei partecipantie valutazione. Mentre un certo numero di fonti ha reclutato partecipanti che avevano completato un fullrevisione medica (ad es. Norvegia 1–3 campioni, campione Spagna), altri hanno consentito ai partecipanti di farloauto-segnalare la propria diagnosi medica (ad esempio, campione DePaul, campione di malattia cronica). Secondo,il nostro studio ha utilizzato una varietà di metodi di accertamento dei casi dal reclutamento tramite Internetalle strutture di assistenza terziaria, ma tali metodi potrebbero anche aver aumentato la generalizzabilità dile scoperte.
Il nostro studio ha rilevato che i partecipanti che hanno riportato sintomi peggiori nel dominio PEM [25] e un minor funzionamento fisico e sociale [32] erano a maggiori probabilità di essere'In casa' (rispetto a 'Non in casa'). Tra i partecipanti classificati come"Homebound", coloro che hanno riportato sintomi peggiori nel dominio PEM erano diminuitiprobabilità di essere "costretto a letto in casa" (rispetto a "costretto a letto non costretto a casa"). Noiha ipotizzato che per i partecipanti che sono "destinati a casa", quelli che sono "limitati a casa".costrette a letto' possono presentare una minore sintomatologia PEM perché stanno spendendo menoenergia. Sulla base della proporzione di partecipanti che erano "limitati a casa" nel nostro studio, noistima che fino a 385,{1}} persone con ME/CFS siano costrette a casa negli Stati UnitiStati. C'è un urgente bisogno di trovare modi per fornire servizi a queste persone con risorse insufficientigruppo
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