L'adattamento psicosociale dei destinatari del rene nel programma canadese di donazione di reni accoppiati

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Sophia Bourkas, MA e Marie Achille, PhD

Astratto

Introduzione:Reneprogrammi di donazione accoppiata sono stati implementati a livello globale. Il coinvolgimento di almeno 2 donatori in questi programmi potrebbe esacerbare il debito di gratitudine e colpa dei riceventi, le preoccupazioni per la salute del donatore e le preoccupazioni per il fallimento del trapianto documentate da studi precedenti. Tuttavia, c'è un'assenza di ricerca sulle implicazioni psicosociali direnedonazione accoppiata. Questo studio mirava a fornire un esame approfondito dell'esperienza dei destinatari della donazione di reni abbinati, con particolare attenzione all'adattamento psicosociale.

Metodi/Approccio:Sono state condotte interviste individuali con 8 riceventi che hanno ricevuto un trapianto attraverso il CanadaReneProgramma di donazione accoppiata. I dati sono stati analizzati utilizzando l'analisi fenomenologica interpretativa.

Risultati:Sono emersi quattro temi: (a) una relazione emotivamente carica con il donatore conosciuto, (b) una regolazione ottimale della distanza nella relazione con il donatore anonimo, (c)renedonazione accoppiata come una serie di alti e bassi e (d) gratitudine a più livelli.

Discussione:I risultati sono considerati in relazione alla letteratura esistente. Questioni rilevanti per gli sforzi clinici e di ricerca della comunità dei trapianti da fornirerenevengono discussi i destinatari dell'assistenza reattiva.

Parole chiave:renetrapianto, esperienza vissuta, analisi fenomenologica interpretativa, malattia, aspetti psicosociali, assistenza sanitaria

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introduzione

La donazione accoppiata renale (KPD) corrisponde a coppie incompatibili di donatori e candidati al trapianto in base alle loro informazioni mediche.1 Esistono 3 tipi di catene KPD: scambi diretti (scambio accoppiato), annunci di più donatori-destinatario e quelli che includono annunci anonimi, non -donatore diretto (NDAD) e candidato ricevente in lista d'attesa.1 Nei primi due, il ricevente di 1 diade donatore-ricevente riceve un rene dal donatore nella diade con cui è stato abbinato, che rimane anonimo. Nel terzo, un NDAD è una persona che non ha ancora un destinatario previsto e desidera donare un rene altruisticamente a un candidato sconosciuto.1 L'NDADis si è accoppiato con un destinatario in lista d'attesa, formando una diade che viene poi abbinata ad altre diadi registrate.1 L'esito medico in KPD è paragonabile a quello della donazione diretta da vivente.2Programmi a livello nazionale sono stati istituiti nel Regno Unito, Canada, Australia, Stati Uniti, Paesi Bassi e paesi europei.1 Il programma KPD canadese è stato istituito nel 2009 dal canadese Servizi di sangue.1

Dopo il trapianto, i riceventi di rene devono affrontare una serie di sfide psicosociali tra cui l'adesione a un regime terapeutico con effetti collaterali intrusivi,3,4 sensi di colpa e indebitamento nei confronti del donatore,5,6 timori per il rigetto del trapianto,7,8 e depressione.9 Il sociale il contesto in cui è inserita la relazione donatore-ricevente può anche avere un impatto dopo il trapianto del ricevente.10 Ad esempio, i riceventi di rene da donatore vivente sperimentano livelli di colpa e ansia più elevati rispetto ai riceventi di rene da donatore deceduto, con il sacrificio del donatore, il rischio percepito di avere 1 rene, e il costo fisico della donazione citati come potenziali ragioni.11 Inoltre, tra i trapiantati di polmone con scarsa compliance al regime terapeutico immunosoppressivo, è stata segnalata una stretta relazione fantasticata con il donatore deceduto o una distanza emotiva verso il trapianto.12 Presi insieme, questi valori qualitativi gli studi sottolineano la rilevanza clinica del più ampio contesto relazionale della donazione al posttrans adattamento psicosociale della piantagione.

In KPD, i riceventi entrano in un contesto relazionale incorporando se stessi, il loro donatore noto e il donatore anonimo. Il coinvolgimento di almeno 2 donatori potrebbe esacerbare le sfide che incidono sull'adattamento psicosociale dei riceventi, compreso l'onere relativo al debito di gratitudine, senso di colpa e preoccupazioni per la salute del donatore e il fallimento dell'innesto. Nonostante questa possibilità, c'è una scarsità di ricerca sulle implicazioni psicosociali della KPD. A nostra conoscenza, esiste uno studio sull'argomento che coinvolge interviste strutturate con categorie di risposta stabilite che indagano se i partecipanti al programma olandese di donazione di reni hanno bisogno di ulteriore supporto psicosociale. 13 Sebbene non siano state riscontrate differenze nei bisogni di sostegno,13 sono necessarie ulteriori ricerche per trarre conclusioni più certe. L'obiettivo di questo studio era quello di acquisire una comprensione approfondita dell'esperienza vissuta dei destinatari in KPD con un focus sugli aspetti che incidono sull'adattamento psicosociale.

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Metodi

Il disegno dello studio è stato basato su un'analisi fenomenologica interpretativa, un approccio qualitativo, e abbiamo aderito ai criteri consolidati per la rendicontazione degli studi qualitativi.14 Utilizzando interviste semi-strutturate su campioni di piccole dimensioni, abbiamo condotto un'analisi dettagliata di ogni singolo caso esplorando i più significativi aspetti dell'esperienza soggettiva dei partecipanti e dei significati loro attribuiti. Lo studio è stato approvato dal comitato di revisione etica dell'istituzione accademica degli autori e dell'ospedale affiliato all'università collaboratore. I partecipanti hanno fornito il consenso informato scritto.

Ambientazione

Un'intervista individuale di 90- a 120 min è stata condotta dal primo autore esperto in consulenza psicologica e fornendo psicoterapia conrenedestinatari che hanno partecipato a KPD. Le interviste si sono svolte online tramite Zoom o Skype o di persona in una stanza privata presso la clinica di trapianti dell'ospedale. Ai partecipanti intervistati online è stato chiesto di selezionare una stanza priva di disturbi. La modalità online è stata inizialmente scelta per accogliere i partecipanti in tutto il Canada e mantenuta a causa della pandemia di coronavirus (COVID-19). I partecipanti sono stati esclusi se non parlavano inglese o francese a sufficienza per partecipare a uno scambio approfondito.

Campionamento

Abbiamo utilizzato il campionamento intenzionale per reclutare destinatari di almeno 18 anni, assicurandoci di selezionare sia donne che uomini, che parlavano inglese o francese, risiedevano in diverse province del Canada e partecipavano al programma KPD canadese da 6 mesi a 5 anni prima. Questa fascia di tempo è stata selezionata per garantire che fosse trascorso un tempo sufficiente per il recupero e l'adeguamento post-operatorio e per limitare i bias retrospettivi. L'assunzione è avvenuta tramite ilReneFondazione del sito Web canadese e delle pagine dei social media e del team di trapianti dell'ospedale. Cinque partecipanti idonei sono stati reclutati online e tutti hanno completato lo studio. Undici partecipanti idonei sono stati identificati dal team di trapianto, hanno inviato una lettera di reclutamento, quindi sono stati telefonati dal primo autore. Tre hanno completato lo studio, 5 non hanno risposto e 3 inizialmente hanno espresso interesse ma hanno smesso di rispondere a un contatto successivo. Il modulo di consenso e il questionario sociodemografico sono stati inviati tramite e-mail o posta. Una volta che i partecipanti hanno fornito il consenso scritto e restituito il questionario, è stata fissata una data per il colloquio. Le interviste sono state condotte fino a saturazione dei dati. Otto partecipanti hanno completato lo studio, in concomitanza con la raccomandazione sulla dimensione del campione dell'analisi fenomenologica interpretativa compresa tra 3 e 10 per dare priorità alla profondità dell'analisi rispetto all'ampiezza dei dati.15

Raccolta e analisi delle informazioni

Una guida al colloquio ha aderito in modo flessibile e testata pilota per garantire che offrisse spazio per risposte significative dal punto di vista personale. Le domande riguardavano l'esperienza globale con KPD, l'esperienza post-trapianto, nonché le relazioni con il donatore noto, il donatore anonimo e, se applicabile, il NDAD. Sono stati utilizzati i prompt. Le interviste sono state registrate tramite registratore vocale digitale e trascritte alla lettera. I partecipanti non avevano precedentemente incontrato il primo autore. Durante la telefonata iniziale, sono stati informati dell'obiettivo dello studio e della motivazione degli autori a contribuire agli sforzi volti a migliorare la cura del paziente.

Gli identificatori sono stati rimossi dai materiali di studio e ai partecipanti è stato assegnato uno pseudonimo per proteggere la riservatezza. Sono state utilizzate strategie di riflessione e riformulazione per accedere e chiarire il significato nel discorso dei partecipanti per garantire credibilità. I diversi canali di reclutamento, la diversità della posizione geografica dei partecipanti e l'inclusione di persone di lingua inglese e francese promuovono la trasferibilità e la credibilità. Per garantire il rigore, un diario riflessivo ha registrato reazioni, pregiudizi, aspettative e considerazioni sull'influenza sulle risposte e sui risultati.16 Il journaling è stato intensificato durante l'analisi. Altri passaggi includono discussioni con il secondo autore (uno psicologo clinico [Ph.D.] e ricercatore esperto inrenetrapianto), il peer debriefing e il controllo delle trascrizioni rispetto alla registrazione due volte per garantire l'affidabilità. I materiali non sono stati restituiti ai partecipanti.

Il primo autore ha condotto analisi seguendo il metodo{0}}iterativo dell'analisi fenomenologica interpretativa.15 La prima trascrizione è stata letta più volte e le idee iniziali sono state annotate come commenti. I commenti sono stati trasformati in temi emergenti che catturavano l'essenza di ciò che si trovava nel testo a un livello di astrazione più elevato. Successivamente, alcuni temi emergenti sono stati raggruppati insieme, mentre altri sono emersi come concetti sovraordinati. Abbiamo posizionato gruppi di temi che catturano in modo più forte il discorso del partecipante in una tabella. Questi passaggi sono stati ripetuti per ogni trascrizione. I modelli tematici nelle trascrizioni sono stati identificati e inseriti in una tabella finale finale che è stata rivista dal secondo autore per assicurarsi che fosse catturata e basata sulle parole dei partecipanti.

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Risultati

Hanno partecipato sei donne e 2 uomini di diverse province. Uno ha partecipato a uno scambio semplice, 5 in catene con più diadi e 2 in catene che coinvolgono un NDAD. Di quest'ultimo, 1 partecipante non aveva un donatore noto che era stato inserito in una diade con il NDAD. L'età media era di 63,35 anni (R=58-72, SD =4,96). Il tempo trascorso dall'intervento è variato da 23 a 58 mesi (M =38.54, SD =14.51). Ulteriori caratteristiche sociodemografiche sono fornite nella Tabella 1.

Una relazione emotivamente carica con il donatore conosciuto

Dei 7 partecipanti con un donatore noto, la maggioranza (N =6) ha riferito di aver provato senso di colpa, indebitamento e preoccupazioni per loro. Queste emozioni sembravano indissolubilmente legate al loro senso di responsabilità per il benessere del noto donatore. Esaminiamo un estratto da B:

Siamo molto, siamo sempre ansiosi di sapere della sua salute, assicurandoci che non inizi involontariamente ad avere problemi di salute perché ha un solo rene. C'è sempre il, um, non ti preoccupare davvero ... Ma in un certo senso dici accidenti, spero che non abbia problemi di salute a causa di questo.

B sta descrivendo la sua paura che il gesto del donatore noto comprometta la sua salute, mostrando una disponibilità ad attribuire un peggioramento della sua salute alla donazione. La frase "a causa di questo" implica causalità, indicando la sua convinzione di fondo che, se dovesse emergere un problema di salute, la donazione stessa e, in definitiva, sarebbe lei alla radice di essa. Non inquadra consapevolmente tali pensieri come preoccupazioni, negando il termine stesso: "non preoccuparti davvero". Tuttavia, la ripetizione della parola "sempre", come nella frase "sempre ansioso", suggerisce che è preoccupata da questa idea e dai sentimenti di colpa che ne derivano.

C'erano echi dell'apprensione di B in altri resoconti, ma sono emerse differenze riguardo al tipo di benessere di cui i partecipanti si sentivano responsabili. A sua volta, questo determinava l'argomento della loro colpa e del loro debito. Ad esempio, mi sentivo responsabile del benessere psicologico del suo donatore e volevo ripagarla aiutandola a prendere decisioni adattive su 2 domini della vita alla base del suo disagio. Di conseguenza, le preoccupazioni di T erano focalizzate sull'impatto emotivo degli eventi relativi a questi domini sul suo donatore.

Molti (N =6) hanno anche espresso una maggiore connessione con il donatore noto. I partecipanti hanno avuto difficoltà ad articolare i modi concreti in cui questo legame si è manifestato e hanno utilizzato un linguaggio sincero e lirico per esprimerlo: "Esso [il trapianto] ci ha unito per il resto degli anni che ci restano per gioire su questa terra". La descrizione di M di un'unione permanente mostra la sua potente carica emotiva. Per tutti, la gratitudine, esplorata nel quarto tema, sembrava contribuire a questo legame più forte.

Regolazione ottimale della distanza nella relazione

I resoconti degli Anonymous DonorParticipants indicavano la lotta per un livello ottimale di vicinanza psicologica e distanza con il donatore anonimo da cui proveniva il trapianto. Definiamo la ricerca di prossimità come qualsiasi tentativo, comportamentale o psicologico, di creare un senso di affinità e familiarità con il donatore anonimo. Una strategia comune di ricerca della prossimità era la proiezione di caratteristiche e valori personali generalmente piacevoli sul donatore anonimo. In tal modo, i riceventi hanno creato un'immagine del loro donatore che era allo stesso tempo simpatica e simile a loro.

È il pensiero di qualcuno che è come un angelo. Non ho mai pensato che fosse qualcuno che si è presentato e ha detto: voglio donare. Ho pensato a qualcuno che stava aiutando un altro parente. La sua generosità e il suo amore per il parente. È qualcuno che si preoccupa abbastanza di un parente o anche dell'umanità delle altre persone, che sono a un altro livello.

Dal punto di vista di T, una donazione nel contesto dell'aiuto a un parente è il più alto atto di benevolenza, che pone il donatore "a un altro livello", quello di "un angelo". In precedenza T aveva espresso forti valori familiari, dando la priorità alla fornitura di supporto e assistenza ai membri della famiglia nella sua vita quotidiana. Creando una narrazione in cui il suo donatore è stato guidato dall'amore per la famiglia, infonde loro qualità ed elementi piacevoli della sua immagine di sé. La maggior parte dei partecipanti ha anche scritto ai propri donatori anonimi una lettera di ringraziamento e ha cercato informazioni su di loro dal team sanitario, tentativi che interpretiamo come funzionanti per creare rispettivamente un senso di affinità e familiarità. Inoltre, la maggior parte (N =5) era convinta di aver individuato il proprio donatore anonimo nella clinica ascoltando le conversazioni del personale che ritenevano li indicasse l'individuo in questione. Concepiamo quest'ultimo fenomeno come un altro tentativo psicologico che serve a creare un senso di familiarità con il donatore anonimo.

Allo stesso tempo, sono emersi tentativi di mantenere la distanza dal donatore anonimo:

All'inizio, mi concentravo su Q che mi dava un rene, ed era così che volevo che fosse. E poi, negli ultimi due anni – direi più onestamente nell'ultimo anno, ho pensato, beh sì, non sarebbe successo, però, senza tutte quelle altre persone.

K sembra descrivere di aver involontariamente evitato i pensieri del donatore anonimo e di altri membri della catena per la preferenza di vedere Q come il suo donatore diretto. Uno sviluppo psicologico si è sviluppato nel corso degli anni, culminato nell'integrazione della donatrice anonima e dei membri della catena nella sua esperienza di trapianto. Questa evoluzione è avvenuta al di fuori della sua consapevolezza cosciente, con il coinvolgimento degli altri che alla fine è emerso come una realizzazione spontanea.

Allo stesso tempo, K era convinta di aver identificato il suo donatore anonimo dopo aver ascoltato una conversazione in clinica. Così, per K e anche per gli altri, coesistevano tentativi volti a raggiungere la prossimità e la distanza. Alcuni hanno espresso il desiderio di preservare l'anonimato a causa di conseguenze indesiderabili che potevano immaginare, come le richieste di assistenza finanziaria. Nel complesso, è emerso un modello di ricerca della prossimità bilanciata rispetto al mantenimento della distanza.

KPD come una serie di alti e bassi

I partecipanti hanno descritto la loro esperienza con KPD come un susseguirsi di esperienze gratificanti e angoscianti. Sebbene i momenti gratificanti fossero coerenti tra i partecipanti, in particolare trovando corrispondenze e programmando la data del trapianto, gli eventi che costituivano fattori di stress variavano in qualche modo. L'attesa di una partita era un fattore di stress comune, evocando paura alimentata dall'incertezza riguardo al futuro, illustrata da N: "Le mie preoccupazioni erano incentrate su cosa mi accadrà, cosa farò? Per questo sono stato ansioso per tutta l'estate".

Una volta programmato il trapianto, l'attesa ha acceso i timori per la rottura della catena: "È stato un momento molto emozionante. Solo perché - possiamo essere responsabili di noi stessi, ma non conosciamo queste altre quattro persone". I membri sconosciuti e la corrispondente mancanza di controllo e incertezza che V percepisce hanno alimentato la sua angoscia. M ha sperimentato l'attesa in modo diverso:

Sapendo che la libertà [la data del trapianto] era vicina, la mia dialisi era più facile da affrontare, avevo entusiasmo, sono uscita un po' dal mio bozzolo. La vita è stata pesante per anni... Quando sai che presto sarai liberato dal tuo problema - nel mio caso, l'attesa è stata facile.

L'imminente trapianto rappresentò la libertà che M si sentiva certo di acquisire; di conseguenza, l'attesa era facile. La giustapposizione tra la certezza percepita di M e l'incertezza percepita di V, e i corrispondenti sentimenti di pace e angoscia, è un'istantanea della differenza tra i partecipanti.

I partecipanti hanno descritto numerosi modi di far fronte. I più dominanti stavano formando relazioni di fiducia con l'équipe medica e facendo affidamento sul sostegno della famiglia. Sono emerse anche relazioni con altri pazienti, nonché strategie di distrazione, riformulazione positiva e confronto al ribasso. T ha menzionato la strategia distintiva di personalizzare l'attrezzatura per la dialisi e di instaurare rapporti amichevoli con essa durante il periodo di attesa. Anche la personalizzazione del rene era comune.

Gratitudine multistrato

La gratitudine è emersa in tutte le narrazioni, estendendosi oltre il donatore conosciuto verso gli altri coinvolti nel processo di trapianto. Sembrava molto sentito per il donatore conosciuto seguito dal donatore anonimo. La gratitudine era più tenue e meno rilevante per l'NDAD, che veniva descritto con parole che connotavano distanza. Tuttavia, discutere dell'NDAD ha suscitato ammirazione per il loro gesto disinteressato, illustrato qui da W:

Ma quella persona - penso a loro più come - non so se teorico sia la parola giusta, o accademico sia la parola giusta, ma un po' a distanza. Ma anche, per la loro incredibile generosità, non lo fanno per nessuno in particolare, ma solo perché volevano aiutare le persone bisognose.

W inizia spiegando come l'NDAD si senta leggermente rimosso, quindi si concentra sulla maestosa benevolenza con cui sono caratterizzati nella sua mente. Per N, l'unico partecipante che è stato inserito in una diade con un NDAD, una gratitudine più forte sembrava diretta verso il donatore anonimo da cui proveniva il suo rene. I partecipanti hanno espresso spontaneamente l'apprezzamento per i membri della catena come parte integrante del loro esito positivo, seguito da gratitudine verso gli operatori sanitari, gli altri pazienti e i sistemi sanitari provinciali e nazionali:

Sono grato per tutto ciò che è stato offerto nel processo di trapianto, per le opportunità qui in Canada, che offrono queste operazioni. Ma non ne sono ancora uscito; Visito ancora le persone con cui ero, le infermiere, i dottori. Per me sono amici.

L'apprezzamento di M abbraccia la nazione, i pazienti e l'équipe medica, manifestandosi in un senso di amicizia che sopravvive dopo il trapianto.

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Discussione

L'obiettivo di questo studio era di fare luce sull'esperienza vissuta dei destinatari in KPD con un focus sull'adattamento psicosociale. I partecipanti hanno descritto sentimenti di indebitamento, senso di colpa e preoccupazione nei confronti del donatore noto, coerenti con la ricerca precedente sui destinatari di donazioni viventi.5,6,11 Sono stati anche segnalati un aumento del legame e del senso di intimità. Presi insieme, questi risultati fanno eco a quelli di studi precedenti che descrivono complesse dinamiche relazionali con il donatore,5 e cambiamenti positivi e negativi nella relazione ricevente-donatore dopo il trapianto.17

A nostra conoscenza, questo è il primo studio per esaminare se l'indebitamento, il senso di colpa e le preoccupazioni sono esacerbati da KPD a causa della presenza di più di 1 donatore. Queste emozioni sono emerse per il donatore anonimo, sebbene apparentemente meno intense e salienti rispetto al donatore noto, ma non sono apparse per l'NDA. I risultati supportano quindi l'associazione tra una relazione esistente con il donatore e livelli più elevati di colpa.11 Approfondiamo questo aspetto suggerendo un nesso causale tra il senso di responsabilità dei riceventi per il benessere del donatore e il senso di colpa. Ipotizziamo che questo legame funzioni anche in modo inverso: insieme alla gratitudine, un senso di responsabilità sembra alimentare i riceventi a prendersi cura del donatore conosciuto, placando i sensi di colpa.

Per quanto riguarda la relazione con il donatore anonimo, il discorso dei partecipanti alludeva a un equilibrio tra ricerca di prossimità e mantenimento della distanza, puntando alla regolazione della distanza. La ricerca precedente ha riportatorenepreferenza dei riceventi a mantenere un certo grado di distanza psicologica dal donatore anonimo, manifestata nel soppesare il desiderio di saperne di più su di loro contro l'autoprotezione,18 preferenza a non incontrarsi per paura di conseguenze negative,19 e uso di affermazioni da parte dei riceventi polmonari incorporando elementi di vicinanza e distanza quando si discute del loro donatore defunto.12 I nostri risultati erano anche coerenti con un supplemento alla teoria di Muslin sull'interiorizzazione degli organi psicologici, secondo cui i riceventi creano un'immagine dei loro donatori defunti che riflette la loro immagine di sé. 20,21

La ricerca della vicinanza potrebbe servire a rassicurare i riceventi che il loro donatore era sia una brava persona che simile a loro. Allo stesso modo, mantenere le distanze (psicologiche e fisiche) da loro potrebbe proteggere questa immagine dalla disillusione. Conservare un'immagine positiva del donatore potrebbe alleviare i timori di contaminazione e, in definitiva, il rigetto dell'innesto. Questa nozione era congruente con i timori dei riceventi di essere influenzati dal trapianto,22 convinzioni di aver adottato alcuni dei ceppi del donatore,23 identificazione del fallimento del trapianto come il loro principale fattore di stress,24e senso di protezione dal rigetto del trapianto quando percepiscono una maggiore somiglianza tra loro e il donatore.25 Il nostro studio si aggiunge a questo corpo di ricerca legando insieme i movimenti di evitamento dell'approccio in un meccanismo di regolazione della distanza ottimale che funziona per modulare la paura del fallimento dell'innesto.

Nel discorso dei partecipanti sono emersi fattori di stress specifici per KPD, inclusi i timori di non trovare una corrispondenza e la rottura della catena. Le relazioni di fiducia con i team medici e il supporto familiare erano essenziali per affrontare il problema, coerentemente con la ricerca che dimostra il loro impatto sul benessere dei riceventi.26 La gratitudine è stata identificata come un tema ricorrente nella letteratura sui trapianti insieme alle difficoltà nell'esprimerla.27 Nel nostro gruppo , anche la gratitudine era saliente e difficile da esprimere a parole. Inoltre, come uno schema a cerchio concentrico, la gratitudine era più saliente e intensa per il donatore conosciuto, seguito dal donatore anonimo. Si è poi esteso al contesto più ampio che comprende l'NDAD, i membri della catena, l'équipe medica, la provincia e la nazione.

I limiti del presente studio includono la possibilità di bias di selezione, poiché gli individui con un'esperienza positiva e trapianti ben funzionanti avrebbero potuto essere più disposti a partecipare. La possibile influenza del bias retrospettivo sulle risposte era un altro limite dato che le interviste si sono svolte in media 38,5 mesi dopo il trapianto. Le interviste sono state condotte attraverso 2 modalità, online e di persona, sebbene le differenze tra le due siano state segnalate come modeste e un mix ritenuto efficace.28 Nel tipico pool canadese di candidati KPD, l'età media dei destinatari è 48 anni al primo ciclo di partite e la metà è femmine.1 Al contrario, nel nostro campione l'età media era del 63,35% e il 75% erano femmine, il che potrebbe influenzare la trasferibilità dei risultati. Tuttavia, l'analisi fenomenologica interpretativa mira a fornire un esame approfondito di un particolare gruppo piuttosto che avanzare affermazioni generali, coerenti con il suo approccio idiografico.15

Conclusione

A nostra conoscenza, il presente studio rappresenta la prima indagine sull'esperienza vissuta dei destinatari di KPD. I risultati sottolineano la coesistenza di responsabilità gonfiate, sensi di colpa, preoccupazioni e debiti con la gratitudine verso donatori noti e anonimi e descrivono una regolazione ottimale della prossimità e della distanza nel rapporto con il donatore anonimo. Sono emerse variazioni nella valutazione e nell'impatto dei fattori di stress specifici per KPD e nel ruolo cruciale dell'équipe medica e della famiglia. Nel complesso, i risultati contribuiscono agli sforzi volti a promuovere un'assistenza reattiva e sintonizzata e a migliorare i risultati psicologici dei destinatari di KPD. I nostri risultati hanno normalizzato e portato a una comprensione della realtà di KPDrecipients agli operatori sanitari, mostrando come le loro esperienze, bisogni, sfide e risposte ampiamente adattive fossero parallele a quelle dei destinatari della donazione diretta da vivente e della donazione deceduta. Allo stesso tempo, sebbene non sia emerso come un tema centrale nel nostro gruppo di partecipanti, gli operatori sanitari dovrebbero essere preparati alla possibilità che i riceventi vogliano incontrare il loro donatore anonimo o ottenere informazioni su di loro. La questione di quanta vicinanza e distanza con il donatore anonimo sia desiderata dal ricevente rappresenta una distinzione chiave tra KPD e donazione diretta da vivente. Di conseguenza, è importante che gli operatori sanitari siano pronti ad affrontare questa domanda con i riceventi in funzione delle direttive del loro centro trapianti.

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Ringraziamenti

Gli autori desiderano ringraziare la Dott.ssa Marie-Chantal Fortin e FabianBallesteros MSc, per il loro prezioso contributo.

Dichiarazione di conflitto di interessi

Gli autori non hanno dichiarato potenziali conflitti di interesse in relazione alla ricerca, alla paternità e/o alla pubblicazione di questo articolo.

Finanziamento

Gli autori hanno rivelato di aver ricevuto il seguente sostegno finanziario per la ricerca, la paternità e/o la pubblicazione di questo articolo: Questo lavoro è stato sostenuto dalla borsa di dottorato di ricerca B2Z-262186 del Fondo de Recherche de Québec, Société et Culture.

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