Esperienze di adulti che vivono con un trapianto di rene: effetti sull'attività fisica, sulla funzione fisica e sulla qualità della vita: uno studio fenomenologico descrittivo

ASTRATTO

1. Contesto

Sebbene il trapianto di rene sia il miglior trattamento per l'insufficienza renale, la scarsa ricerca ha esaminato i suoi effetti sull'attività fisica, sulla funzione fisica e sulla qualità della vita.

2. Obiettivi

Indagare le esperienze di un gruppo di adulti che vivono con una malattia renale avanzata concentrandosi sulla qualità della vita, l'attività fisica e la funzione e vedere come i risultati differiscono in un gruppo di pazienti sottoposti a trapianto di rene.

3. Avvicinamento

Sono state condotte interviste individuali semi-strutturate con adulti con malattia renale avanzata (n=10; 70,5 ± 8,9 anni) e adulti che avevano ricevuto un trapianto di rene (n=10; 50,7 ± 11,5 anni; età del trapianto: 42,7 ± 20,9 mesi). Le interviste sono state trascritte alla lettera e analizzate tematicamente e sono state sviluppate vignette composite.

4. Risultati

Gli individui con malattia renale avanzata hanno descritto un senso di perdita e alterazione dei loro piani di vita. I riceventi di trapianto di rene hanno riportato una maggiore libertà, indipendenza e un ritorno quasi alla normalità, con una migliore qualità della vita, attività fisica e funzionalità rispetto alla loro vita prima del trapianto. Tuttavia, i destinatari del trapianto hanno anche descritto di vivere con ansia per la salute del loro trapianto e temere che possa fallire.

5. conclusione

Mentre gli adulti che vivono con malattia renale avanzata spesso sperimentano una ridotta qualità della vita, attività fisica e funzionalità, il trapianto di rene può aiutare a facilitare il ritorno ai livelli pre-malattia di attività fisica, funzionalità fisica e qualità della vita. Tuttavia, i destinatari del trapianto hanno anche riferito di vivere con ansia per il loro nuovo fallimento renale. Questo studio dimostra la variabilità delle esperienze vissute degli adulti che vivono con una malattia renale avanzata o un trapianto di rene e sottolinea la necessità di un'assistenza centrata sul paziente.

PAROLE CHIAVE

malattia renale cronica, trapianto di rene, attività fisica, qualità della vita e benessere.

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INTRODUZIONE

Ricevere un trapianto di rene rimane il trattamento medico ottimale per la malattia renale cronica (CKD) e l'insufficienza renale (Tonelli et al., 2011). La mortalità a 5 anni dei riceventi di trapianto di rene è inferiore del 47% rispetto agli individui in lista d'attesa per il trapianto, che in genere ricevono un'altra forma di terapia sostitutiva del rene (KRT), come la dialisi (Kaballo et al., 2018). Tra il 2018 e il 2019, 7959 adulti nel Regno Unito (UK) hanno iniziato la dialisi (UK Renal Registry, 2021), con solo 3272 trapianti eseguiti (NHS Blood and Transplant, 2018). Questo, unito all'aumento dell'incidenza delle malattie renali e alla cessazione dell'aumento della disponibilità di organi idonei per il trapianto, riflette, almeno in parte, l'invecchiamento e la crescente comorbidità della popolazione renale (che potrebbe non essere idonea al trapianto), nonché una crescente domanda per il trapianto di rene (UK Renal Registry, 2021).

ARTICOLO DI LETTERATURA

Sebbene i benefici del trapianto di rene siano ben noti (ovvero, funzione renale ripristinata), ci sono poche prove qualitative che rappresentano le esperienze di convivenza delle persone con il loro trapianto e come queste possano differire dalla vita pre-trapianto con CKD avanzato, che possono essere utili per dimostrare l'efficacia del trapianto Infatti, in linea con una revisione sistematica (Jamieson et al., 2016), Orr et al. (2016) hanno riferito che i riceventi adulti di trapianto di rene hanno identificato quattro temi chiave (aumento della medicalizzazione, paura, gratitudine e coping) che hanno caratterizzato la loro vita post-trapianto. Pertanto, il ritorno a una "vita normale" dopo un trapianto di rene potrebbe non essere sempre possibile.

Più specificamente, è stato precedentemente dimostrato che la paura del fallimento del trapianto e le sfide che circondano l'uso di immunosoppressori riducono la qualità della vita (QoL) nei riceventi di trapianto di rene (de Brito et al., 2015). Molti riferiscono anche sentimenti di colpa del sopravvissuto, così come l'isolamento sociale dato il contatto rimosso con la loro unità di dialisi dove hanno precedentemente trascorso molto tempo (Jones et al., 2020). La ricerca qualitativa ha anche identificato la disponibilità a tollerare maggiori effetti collaterali, come una maggiore medicalizzazione, per mantenere la salute del trapianto, con l'88% degli intervistati che valuta la sopravvivenza del proprio trapianto rispetto alla propria vita (Howell et al., 2012).

Mentre l'efficacia di un trapianto di rene viene valutata dal punto di vista medico e gli individui vengono generalmente riclassificati in uno stadio di CKD in base alla loro funzione renale ripristinata (Provenzano et al., 2020), qualsiasi altro impatto sulla vita dell'individuo non viene abitualmente utilizzato per guidare il trattamento clinico. In precedenza, Lorenz et al. (2019) hanno sviluppato un quadro concettuale a seguito di interviste semi-strutturate per caratterizzare l'impatto psicosociale di un trapianto di rene, evidenziando il carico e i fattori di stress affrontati dai riceventi di trapianto di rene. Questo quadro consente di comprendere l'esperienza vissuta di questi individui, tuttavia, fa poca luce sull'impatto del trapianto sull'attività fisica o sulla funzione fisica.

Sebbene l'attività fisica quotidiana (Antoun et al., 2022a, 2022b) e la funzione fisica (Wilkinson et al., 2021) siano spesso ridotte nelle persone con CKD e sia noto che riducono la loro QoL (Antoun et al., 2022a, 2022b), è stato dimostrato che una maggiore attività fisica contribuisce ad aumentare la forma fisica correlata alla salute e la QoL nelle malattie renali (Riess et al., 2013; Stefanović & Milojković, 2005). Nei trapiantati, l'aumento dell'attività fisica è anche associato a un ridotto rischio di eventi cardiovascolari (Kang et al., 2019) e alla preservazione della funzionalità renale (Masiero et al., 2020). Date queste associazioni tra funzione fisica, mortalità e QoL nelle persone con trapianto di rene (Brar et al., 2021), l'attività fisica e la funzione fisica sono importanti misure di esito per monitorare il successo del trapianto. Sebbene l'impatto dei trapianti di rene sulla QoL sia stato precedentemente studiato (Wyld et al., 2012), come questo possa differire per le persone che vivono con CKD avanzato e qualsiasi impatto sull'attività fisica e sulla funzione fisica deve ancora essere esplorato e può fornire spunti utili in un'efficacia del trapianto più olistica.

Lo scopo di questo studio fenomenologico era quello di utilizzare l'approccio della vignetta composita per presentare le esperienze di adulti che vivono con CKD avanzato e trapiantati di rene. In particolare, abbiamo mirato a rispondere alla domanda: "In che modo un trapianto di rene influisce sulla qualità della vita, sul benessere e sui comportamenti di attività fisica negli individui che vivono con una malattia renale?"

Herba Cistanche

METODI

Questo studio è stato approvato dal South Central – Berkshire A Research Ethics Committee (19/SC/0302) e registrato sul sito Web Clinical Trials.gov prima dell'arruolamento (NCT04427800) ed è stato adottato nel portfolio NIHR (44737). La metodologia di studio è stata progettata e condotta utilizzando un approccio fenomenologico empirico e in linea con i criteri di Lincoln e Guba (1986) per il rigore nella ricerca qualitativa ed è stata riportata utilizzando la checklist Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ) (Tong et al., 2007 ).

1. Progettazione dello studio

È stato utilizzato un disegno di studio fenomenologico descrittivo, costituito da interviste semi-strutturate one-to-one. I dati sono stati raccolti tra ottobre 2019 e 2020.

2. Studiare i partecipanti

In totale, 20 adulti con insufficienza renale (10 pre-KRT e 10 post-trapianto) sono stati reclutati dal (HOSPITAL SITE REMOVED FOR REVIEW) un centro regionale di reni e trapianti del National Health Service (NHS) con sede nel Regno Unito con una popolazione di utenza di 2,2 milioni nel sud dell'Inghilterra. Un campionamento casuale di individui che soddisfacevano i criteri di ammissibilità è stato utilizzato per identificare i partecipanti e continuato fino al raggiungimento della saturazione.

3. Raccolta dei dati

Le interviste individuali semi-strutturate sono state condotte dal primo autore (Joe Antoun). Mentre questi erano inizialmente faccia a faccia nelle case dei partecipanti (n=3), a causa delle restrizioni imposte dalla pandemia di SARS-CoV-2, il resto (n=17) è stato condotto per telefono . Attraverso il coinvolgimento del paziente e del pubblico e discussioni informali con adulti che vivono con CKD, una telefonata è stata classificata come preferibile rispetto alla videoconferenza ed è stata precedentemente utilizzata dal nostro team (Antoun et al., 2021; Antoun et al., 2022a). Indipendentemente dal fatto che le interviste siano state condotte faccia a faccia o per telefono, tutte sono state condotte mentre il partecipante era a casa, in un momento a sua scelta, per mitigare qualsiasi potenziale influenza che ciò potesse avere (Elwood & Martin, 2000).

4. Guida al colloquio

Una guida all'intervista comprendente 11 domande aperte sviluppate attraverso una revisione della letteratura e discussioni informali con potenziali partecipanti e all'interno del gruppo di ricerca, è stata utilizzata per esplorare gli aspetti della qualità della vita, del benessere e dei comportamenti abituali di attività fisica. Durante le interviste, l'attività fisica è stata considerata come un costrutto generale che includeva sia l'esercizio che lo sport, e ai partecipanti è stato chiesto di descrivere la loro esperienza di attività fisica, piuttosto che fornire livelli valutati oggettivamente. I partecipanti sono stati informati che il ricercatore non faceva parte del loro team clinico. Le interviste hanno esplorato la comprensione dei partecipanti dell'impatto della loro malattia renale o trapianto su aspetti della loro vita, utilizzando la guida tematica in modo flessibile, con suggerimenti e sonde per incoraggiare i partecipanti ad approfondire gli argomenti quando necessario. La raccolta dei dati è continuata fino a quando pochi nuovi dati e nuovi temi sono emersi all'interno delle interviste e i concetti sono stati ben sviluppati (saturazione dei dati; Green & Thorogood, 2004), dopodiché sono state condotte diverse interviste aggiuntive per confermare questa impressione. Tutte le interviste sono state audioregistrate, trascritte alla lettera e successivamente rese anonime. Le interviste completate variavano da 15 a 31 min (durata media: 22,8 ± 4,9 min).

5. Analisi dei dati

Le trascrizioni sono state analizzate utilizzando il pacchetto software NVivo 12 (versione 12.0, QSR International). La codifica e l'analisi tematica sono state intraprese dal primo autore (Joe Antoun) utilizzando un approccio sistematico (Fereday & Muir-Cochrane, 2006). La prima fase ha comportato lo sviluppo manuale di un codice per organizzare testi simili e correlati per facilitare l'interpretazione dei dati. Nella seconda fase, i dati sono stati riassunti individualmente e sono stati identificati eventuali temi iniziali. I temi iniziali sono stati successivamente rivisitati, i codici applicati e poi raggruppati in gruppi più appropriati. Infine, questi codici sono stati confermati da ZLS e DJB. È stato adottato un approccio abduttivo per creare codici all'interno dei riepiloghi di argomenti predeterminati, per generare famiglie di idee o temi generali simili. Le citazioni sono state successivamente estratte dalle trascrizioni e allineate a temi e codici appropriati.

6. Vignette composite

Nella seconda fase dell'esplorazione dei dati è stata utilizzata la tecnica della vignetta composita. Questa tecnica può essere vista come una forma di pratica analitica creativa che fornisce una nuova e più profonda comprensione di varie esperienze (Spalding & Phillips, 2007) e non è stata utilizzata nei trapiantati e solo in uno studio (Antoun et al., 2022a, 2022b) che coinvolge persone con malattie renali. Nello specifico, in linea con Bradbury-Jones et al. (2014), i dati sono presentati tramite storytelling e citazioni combinate dai temi identificati per creare vignette composite separate per adulti con CKD e trapiantati. Le citazioni e le descrizioni che meglio descrivevano i temi precedentemente estratti sono state messe da parte e intrecciate in modo creativo per presentare la narrazione utilizzando le voci di coloro che vivono con CKD o un trapianto di rene. Gli autori rimanenti hanno agito come amici critici rivedendo e rivedendo più volte le bozze delle vignette per stabilire trame coerenti e significative.

Estratto di cistanche

RISULTATI

In totale, 20 persone hanno partecipato a questo studio, in rappresentanza di due gruppi: adulti con insufficienza renale cronica in stadio G4 (n=10; 70,5 ± 8,9 anni; 7 maschi) e adulti che avevano ricevuto un trapianto di rene (n=10 ; 50,7 ± 11,5 anni; 6 maschi; età del trapianto: 42,7 ± 20,9 mesi). I temi identificati attraverso l'analisi tematica sono presentati nella Tabella 1. Questi denotano le aree tematiche chiave discusse riguardanti la vita con malattia renale e/o post-trapianto su QoL, benessere e attività fisica quotidiana. Le vignette composite presentate mirano a chiarire le esperienze vissute di adulti che vivono con una malattia renale avanzata e un trapianto di rene. La nostra intenzione non era quella di confrontare i due gruppi, né incoraggiamo i nostri lettori a farlo. Le vignette composite presentate sono anche legate contestualmente e temporalmente, quindi mentre si spera che queste esperienze possano risuonare con alcuni lettori, le esperienze individuali di queste fasi della malattia renale cronica possono differire.

1. Vignetta composita di adulti che vivono con malattia renale cronica avanzata (stadio G4)

Trovo tutto difficile. Sono costantemente malato, soprattutto la sera e non sono capace di fare nulla. Normalmente mi sento così agitato, semplicemente non esco. Non ho entusiasmo per niente. Anche la durata del sonno è certamente cambiata. Tendo a svegliarmi durante la notte per andare in bagno e faccio fatica a riaddormentarmi. Il mio umore è calato ma scopro che è perché mi sento male tutto il tempo; il cambiamento nella dieta non aiuta neanche. La mancanza di proteine ​​che amo, come formaggio, uova e carne, è una sfida. Non voglio fare niente. Mi siedo e guardo la televisione, finché mia moglie non mi costringe a fare le cose ovviamente! Andavamo all'estero per vedere gli amici abbastanza spesso, ma non andiamo più all'estero, quindi è stato ridotto, ora dobbiamo restare qui [localmente nel Regno Unito]. Penserei, beh, se dico che fino a 2 anni fa, camminavo da casa mia alla strada principale due volte al giorno come un evento normale e mi ci sarebbero voluti 15 minuti per arrivare alla strada principale e 15 minuti per tornare indietro , ma ora se lo facessi, starei seduto sui muri del giardino della gente perché sarei senza fiato mentre scendo. Anche le mie gambe si gonfieranno, quindi è abbastanza difficile mantenere qualsiasi tipo di esercizio e mi sento abbastanza esausto solo facendo brevi passeggiate. Penso di stancarmi qualunque cosa accada. Qualcosa ti viene addosso. È solo che non ho gli stessi livelli di energia di una volta. Mi accorgo di avere più fiato ora dopo certi lavori; lavori semplici come chinarsi per allacciarmi le scarpe, sono più difficili. Immagino che al momento sto cercando di programmare il mio cervello per la dialisi perché dovrò stare immobile per quasi 4 ore. Quindi questo è ciò di cui sono attualmente preoccupato.

Questa prima vignetta composita ha cercato di presentare l'esperienza e l'impatto della convivenza con CKD sulla QoL, sul benessere e sull'attività fisica. Un'esperienza comune affrontata da tutti è stata l'enorme carico di sintomi della malattia renale cronica e l'impatto che ciò ha avuto sulla QoL. Sintomi comuni riportati, come stanchezza, affaticamento e ridotta percezione del benessere, sono stati precedentemente identificati come fattori chiave che contribuiscono alla riduzione della QoL nella CKD avanzata (Almutary et al., 2016). In una coorte simile di adulti con insufficienza renale cronica avanzata (che non richiedeva dialisi) valutata utilizzando il punteggio dei sintomi uremici di Leicester, sono stati riportati più comunemente stanchezza eccessiva, disturbi del sonno e dolore, con questo aumento del carico sintomatologico associato a una ridotta QoL (Brown et al. ., 2017). Questa vignetta descrive anche una riduzione dei livelli complessivi di attività fisica, sia l'esercizio strutturato che le attività della vita quotidiana (ADL), principalmente a causa della mancanza di energia e capacità fisica. Uno studio precedente all'interno di questa popolazione ha evidenziato l'elevata prevalenza di fragilità all'interno di CKD e l'elevato onere della ridotta funzionalità fisica, valutata attraverso l'uso della batteria di prestazioni fisiche brevi, che si traduce in ridotte capacità di eseguire le tipiche ADL (Walker et al., 2015) . Il lavoro precedente di Antoun et al. (2022a, 2022b) hanno evidenziato una maggiore riduzione dell'abilità fisica negli individui che hanno raggiunto l'insufficienza renale e necessitano di KRT, che i primi interventi di attività fisica possono aiutare a prevenire. Questa riduzione delle capacità fisiche è particolarmente importante, poiché una riduzione delle ADL ha il potenziale per compromettere l'indipendenza e la QoL, nonché il potenziale per portare a un deterioramento del senso di sé (Bristowe et al., 2019).

2. Vignetta composita di pazienti adulti sottoposti a trapianto di rene

La vita quotidiana è diversa da come era prima; quando ero in dialisi. Sono più felice di uscire da solo ora in macchina. Non guidavo quasi mai in dialisi perché mi sentivo così stanca tutto il tempo. È come se il tuo tempo fosse di nuovo tuo e io potessi fare di nuovo cose, come le vacanze e cose del genere, che non potevo fare quando ero in dialisi. È stato bello poter pianificare le cose e fare le cose. Mi alzo la mattina e ogni giorno è come il mio primo giorno normale. Faccio tutto quello che voglio; Vedo i miei nipoti e guido, faccio anche acquisti normalmente, quindi sono come qualsiasi altra persona. Passavo molto più tempo a dormire quando ero a disagio, quindi direi che è migliorato dopo il trapianto; Dormo tutta la notte e non mi sveglio a disagio. Sto affrontando molto di più quel genere di cose [attività della vita quotidiana], dal punto di vista energetico, come una giornata fuori con mia figlia, che è migliorata, mentre prima difficilmente riuscivo a fare un'intera giornata fuori. Esco molto e percorro una discreta distanza, ma probabilmente non cammino quanto dovrei generalmente, direi che l'impatto sulla mia vita è sorprendente. Ho migliorato [aumentato] il mio esercizio rispetto a me che ho una malattia renale. Nuoto e ho fatto alcune lezioni di fitness e cose dal mio trapianto. Mi sentivo sempre molto stanco [prima del trapianto] e mi sentivo anche male, ma ora posso fare quello che voglio. Tuttavia, se qualcosa è andato storto [con il trapianto], penso che mi preoccupi più di ogni altra cosa perché conosco il trattamento specialistico di cui ho bisogno se qualcosa va storto. [Dialisi, pre-trapianto] ha influito sulla mia fiducia per essere onesti. Un sacco di cicatrici e cose da dialisi, che non mi danno più fastidio, ma al momento del trapianto mi sono sempre coperto. Il fatto è però che trovo che la vita possa essere piuttosto difficile a causa del resto dei miei problemi di salute; i reni non mi danno più fastidio.

Questa seconda vignetta composita mirava a presentare un'esperienza raccolta di individui dopo un trapianto di rene e l'impatto di ciò sulla loro qualità di vita, benessere e attività fisica. Il cambiamento più riportato dopo il trapianto è stato un miglioramento del senso di sé, in cui gli individui hanno descritto un aumento delle sensazioni di benessere e un ritorno alla vita "normale". Ciò si basa su ricerche precedenti che hanno dimostrato che, rispetto al pre-trapianto, i riceventi di trapianto di rene riportano un miglioramento significativo della QoL correlata alla salute sia nel dominio generale che in quello specifico del rene (Kovacs et al., 2011). Congruente con Madariaga et al. (2016), i nostri risultati evidenziano il potenziale impatto dei farmaci correlati al trapianto, come gli immunosoppressori, sulla QoL e sull'incidenza delle complicanze della comorbilità. Le persone nel presente studio che convivono con un trapianto di rene hanno riportato anche un aumento dell'ansia e della preoccupazione per la conservazione della salute del loro trapianto, che, in alcuni casi, ha portato a comportamenti restrittivi (ad esempio, ridotta socializzazione o viaggi all'estero) per mitigare il rischio . I nostri risultati supportano precedenti indagini qualitative (Tucker et al., 2019) che hanno rilevato che, sebbene i destinatari di trapianto di rene abbiano sperimentato miglioramenti nella QoL e un ritorno alla normalità, le implicazioni a lungo termine erano una preoccupazione continua per la durata del loro trapianto e una potenziale necessità in futuro riprendere una qualche forma di dialisi KRT.

Pillole di cistanche

DISCUSSIONE

Questo studio mirava a esplorare le esperienze di adulti che vivono con CKD avanzato e coloro che hanno ricevuto un trapianto di rene, concentrandosi sulla loro QoL e sui comportamenti di attività fisica quotidiana. Per la prima volta nei riceventi di trapianto di rene, le esperienze di questi individui sono state presentate utilizzando la nuova tecnica della vignetta composita. I risultati principali mostrano che gli individui che vivono con un trapianto di rene dimostrano una migliore qualità della vita, indipendenza e livelli di attività fisica rispetto a se stessi prima del trapianto. Al contrario, la malattia renale cronica avanzata è caratterizzata da una maggiore consapevolezza della propria condizione attraverso il deterioramento della funzione fisica e le conseguenti riduzioni della qualità di vita. Tuttavia, è stato notato che coloro che vivono con un trapianto di rene hanno descritto i carichi correlati al trapianto, come l'aumento delle ansie, che possono avere implicazioni sul benessere generale e sulla QoL.

I risultati del nostro studio evidenziano un aumento dell'indipendenza, in gran parte come risultato della ridotta dipendenza medica e dell'aumento della funzione fisica. Tali risultati sono congruenti con una revisione sistematica di Jamieson et al. (2016) che ha individuato cinque temi chiave che caratterizzano i trapiantati: empowerment attraverso l'autonomia, prevalente paura delle conseguenze, trattamento e responsabilità gravosi, ipermedicalizzazione della vita e responsabilità sociale. Il nostro studio ha anche evidenziato l'impatto psicosociale dei trapianti, in particolare l'aumento dell'ansia riportato dai trapiantati. Questa ansia era tipicamente causata dalla paura di danneggiare il trapianto e dalla paura di tornare a richiedere la dialisi e, mentre molti hanno riferito di aver ottenuto l'indipendenza senza la natura prepotente della dialisi, per alcuni questa è stata sostituita da una costante preoccupazione per il trapianto. Risultati simili sono stati trovati altrove con i riceventi di trapianto di rene (Howell et al., 2012, 2017), con individui disposti a sacrificare altri aspetti della loro salute per mantenere quella del loro trapianto e costretti ad affrontare il deterioramento della salute con l'incertezza della loro sopravvivenza ( Pinter et al., 2017).

Risultati simili sono stati riportati anche da Lorenz et al. (2019), in cui "il lavoro che i pazienti devono svolgere per prendersi cura della propria salute (ad es., partecipare a visite mediche, assumere farmaci" è stato identificato come uno dei temi chiave che contribuiscono all'onere del trattamento a seguito di un trapianto di rene. È importante confrontare i risultati presentati all'interno di questo lavoro con quello della letteratura più ampia, in particolare il quadro teorico presentato da Lorenz et al.(2019), che ha evidenziato tre temi chiave che caratterizzano l'esperienza di chi vive con un trapianto di rene, ovvero: (1) il lavoro che i pazienti devono svolgere prendersi cura della propria salute; (2) sfide/fattori di stress che esacerbano il fardello sentito e (3) impatti del fardello (ad es. limitazioni di ruolo/attività sociale).Mentre le vignette presentate in questo documento forniscono una prospettiva più positiva, è importante notare che le esperienze individuali e le risposte a questi temi chiave possono differire da individuo a individuo.Ciò suggerisce che mentre, dal punto di vista medico, un trapianto di rene ha il potenziale di beneficiare le persone, l'impatto psicosociale e il carico del trattamento sono elevati e il supporto continuo per le persone dopo il trapianto potrebbe fornire un po' di conforto per i trapiantati.

L'impatto benefico dell'esercizio fisico regolare su forma fisica, capacità funzionale, salute emodinamica e QoL correlata alla salute all'interno della CKD è stato ben riportato (Heiwe & Jacobson, 2011), tuttavia, gli adulti che vivono con CKD hanno un'alta prevalenza di sedentarietà, che può essere a causa delle limitazioni associate alla loro condizione e al successivo trattamento. Questi alti livelli di sedentarietà sono associati a scarsa funzionalità fisica, esiti clinici peggiori e aumento della mortalità (Painter & Roshanravan, 2013). I nostri risultati supportano la letteratura precedente per cui bassi livelli di attività fisica e scarsa funzionalità negli adulti che vivono con CKD si traducono in difficoltà con le ADL, con un potenziale impatto sull'indipendenza degli individui e sulla conseguente QoL. Tuttavia, il presente studio ha anche dimostrato un miglioramento della funzione fisica e dell'abilità nei riceventi di trapianto di rene rispetto a se stessi prima del trapianto, supportando una recente revisione che ha identificato che sebbene l'attività fisica nei riceventi di trapianto sia inferiore a quella della popolazione generale, i livelli di attività fisica sono maggiore che in una popolazione pre-trapianto (Takahashi et al., 2018) con conseguente maggiore funzionamento fisico all'interno di questo gruppo di popolazione.

I trapiantati hanno precedentemente segnalato barriere percepite all'attività fisica, tra cui mancanza di motivazione, affaticamento e mancanza di respiro (Sánchez et al., 2016). All'interno di questo studio, le persone che avevano ricevuto un trapianto di rene hanno descritto la consapevolezza della necessità di essere più attivi fisicamente, ora che ne erano in grado, piuttosto che la guida di un professionista o servizio medico, con conseguente mancanza di specificità con i comportamenti dell'attività fisica. Ciò suggerisce la necessità di un servizio di follow-up migliore che aiuti ad aumentare i livelli di attività fisica e a ridurre le ansie attraverso l'introduzione di ulteriore supporto comunitario con altri trapiantati, come il fascio di reni (https://beamfeelgood.com/kidney- malattia). Dato che bassi livelli di attività fisica nei trapiantati di rene sono stati associati ad un aumentato rischio di mortalità cardiovascolare e per tutte le cause (Kang et al., 2019; Zelle et al., 2011), ulteriori studi interventistici possono aiutare a esplorare i potenziali benefici di aumentare l'attività fisica sugli esiti di sopravvivenza e identificare eventuali potenziali ostacoli che potrebbero dover essere affrontati.

Gli individui che sono post-trapianto di rene sono tipicamente riclassificati in base alla loro progressione della malattia renale cronica. Infatti, Karthikeyan et al. (2004) hanno rilevato che il 90% dei partecipanti, tutti trapiantati, presentava ancora CKD secondo le linee guida cliniche con un'alta prevalenza di complicanze. Un altro studio simile ha riportato una prevalenza di CKD del 70% nei riceventi di trapianto di rene (Costa de Oliveira et al., 2009). Si potrebbe quindi ipotizzare che i destinatari di un trapianto di rene possano avere una insufficienza renale cronica significativa e sperimentarne gli effetti deleteri sulla qualità di vita e sul benessere. Questi effetti sono in aggiunta a quelli direttamente attribuiti al trapianto, congruenti con il presente studio, che è di particolare importanza perché la prevalenza di CKD post‐trapianto è ancora alta, e le implicazioni a lungo termine sia del trapianto che della CKD hanno il potenziale compromettere la QoL e il benessere percepito. Data questa maggiore prevalenza di CKD nonostante il trapianto, anche il carico psicosociale rimane elevato, come suggerito dai nostri risultati, lasciando gli individui ad anticipare il fallimento del trapianto e una ridotta QoL post-trapianto. Pertanto, è giustificato affrontare i problemi che causano un aumento dell'ansia all'interno di questa popolazione, attraverso un ulteriore supporto post-trapianto. Tuttavia, i risultati riportati in questo studio si sono concentrati sulla presentazione delle esperienze soggettive dei diversi stadi della malattia renale sulla QoL e sul benessere, con un'attenzione specifica all'attività fisica e alla funzione dopo un trapianto di rene, dal punto di vista del partecipante. Pertanto, è giustificato concentrarsi sull'impatto psicosociale di queste fasi e su come possono influenzare la qualità della vita, il benessere e l'attività fisica.

I presenti risultati devono essere interpretati nel contesto di diversi limiti metodologici. In primo luogo, la raccolta dei dati per questo studio è stata interrotta dalla pandemia di SARS-CoV-2, che ha portato a quasi tutte (85%) le interviste condotte per telefono. Sebbene alcuni possano considerare l'uso dei telefoni per ridurre la qualità dei dati qualitativi ottenuti (Novick, 2008), è stato utilizzato con successo in passato durante l'indagine sulla qualità della vita nell'ESRD sia da Antoun et al. (2021, 2022a, 2022b) e Ferri e Pruchno (2009). In secondo luogo, sebbene l'uso di interviste semistrutturate consenta la discussione e la comprensione delle prospettive degli individui, riconosciamo che in questo studio non sono state ottenute misurazioni dell'attività fisica basate su dispositivi. Inoltre, riconosciamo che l'attività fisica potrebbe non solo essere stata influenzata dalla malattia o dallo stato del trapianto, ma anche dalla presenza di fattori psicosociali, che hanno dimostrato di avere un impatto sull'attività fisica in questa coorte (Wilkinson et al., 2021), giustificando quindi un'ulteriore esplorazione in questo gruppo . Pertanto, la ricerca futura che utilizza misure basate su dispositivi dell'attività fisica delle persone con CKD e trapianto di rene, con misurazione della quantità e dell'intensità di qualsiasi attività, sarebbe una preziosa estensione del presente lavoro. Inoltre, molte delle differenze osservate in QoL, ADL e funzione fisica possono essere influenzate non solo dalla loro condizione, ma anche dall'età nella nostra coorte (70,5 ± 8,9 vs. 50,7 ± 11,5 anni per i gruppi CKD e trapianto, rispettivamente) e in quanto tale, un campione più comparabile può fornire risultati più accurati. Infine, il follow-up longitudinale di questi individui fornirebbe un'ulteriore comprensione di eventuali potenziali cambiamenti della loro QoL, benessere e stato di attività fisica nel tempo.

Attraverso la presentazione inedita di vignette composite, sono state evidenziate le esperienze di adulti che vivono con CKD o un trapianto di rene e l'impatto di queste sulla QoL, sul benessere e sull'attività fisica. Nonostante le implicazioni a lungo termine del trapianto di rene, rimane un trattamento altamente efficace per la malattia renale cronica e affronta i sintomi fisici e il deterioramento dell'impatto sulla QoL causato dalla malattia renale. Tuttavia, una revisione del supporto sociale disponibile per i trapiantati può aiutare a identificare potenziali barriere e soluzioni all'aumentata ansia vissuta da questi individui.

Cistanche standardizzate

IMPLICAZIONI PER LA PRATICA CLINICA

I risultati di questo studio dimostrano un miglioramento della QoL e del benessere percepito, nonché una riduzione del carico dei sintomi nelle persone con CKD dopo il trapianto. I destinatari del trapianto diventano più fisicamente in grado di impegnarsi sia nell'attività fisica che nelle tipiche ADL. Tuttavia, i trapiantati segnalano un aumento dell'ansia che circonda specificamente il loro trapianto, che deve essere affrontato dai team clinici per ridurre ulteriormente gli ostacoli alla QoL. Per gli individui con malattia renale cronica avanzata, alcune aree tematiche identificate in questo studio, come l'aumento del carico sintomatologico e la ridotta capacità fisica, dovrebbero essere focalizzate per mitigare qualsiasi ulteriore riduzione della qualità di vita, come i programmi di attività fisica per mitigare eventuali deterioramenti correlati alla malattia renale cronica funzione fisica. I risultati di questo studio, sia negli adulti con insufficienza renale cronica sia negli adulti sottoposti a trapianto di rene, dimostrano la varietà dell'impatto di queste esperienze comuni sugli individui nelle varie fasi della loro malattia e promuovono un'attenzione verso un'assistenza più centrata sul paziente e il trattamento di il paziente piuttosto che il trattamento della malattia.

Joe Antonun1,2|Daniel J. Brown1|Beth G. Clarkson1|Antonio I. Pastore1,2|Nicholas C. Sangala2|Robert J. Lewis2|Melitta A. McNarry3|Kelly A. Mackintosh3|Jo Corbett1|Zoe L. Saynor1,2

1 Gruppo di ricerca tematica sull'attività fisica, la salute e la riabilitazione, Scuola di scienze dello sport, della salute e dell'esercizio fisico, Facoltà di scienze e salute, Università di Portsmouth, Portsmouth, Regno Unito

2 Dipartimento accademico di medicina renale, Wessex Kidney Centre, Portsmouth Hospitals University NHS Trust, Portsmouth, Regno Unito

3 Dipartimento di scienze dello sport e dell'esercizio fisico, Centro di ricerca sugli sport applicati, la tecnologia, l'esercizio fisico e la medicina (A‐STEM), Università di Swansea, Swansea, Regno Unito